) j) H. m+ N. p- N随着新的关注重点,《知情同意书》,病人签署一纸文书来授权手术的惯例,已经变得不再是单纯的法律程序——尽量快速列出所有的风险,就像新药广告的画外音——而是一个与苦难同胞缔结盟约的机会:我们与你同在,这是前方的通路——我承诺会指引你,竭尽所能,去往另外一边。
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住院医生涯到了这个时候,我的效率更高,经验更加丰富。终于我可以稍微松口气,不再宁愿舍弃自己的小命也不松手。如今我在接受自己患者所有的福祉责任。
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) Q1 ]9 X/ l" E k& R4 c我的想法转向了父亲。作为医学生的我和卢茜,当年曾经在柯英曼参加过他的住院值班,看到他为病人带来舒适和轻松。父亲问一个心血管术后病人:“饿不饿?我能给你叫点什么吃的么?”' p6 G% G& |5 t3 d& k
& ~0 j! @- F+ i4 a: p) B: G“什么都行,”病人说,“我快饿死了。”3 G& d: p B/ Q# N
: s, X) v' b, @1 I m' z' M" U9 o“好的,龙虾和牛排怎么样?”他拿起电话呼叫护士站。“我的病人需要龙虾和牛排——速度快点!”然后带着微笑转过来对病人说:“马上就来,不过有可能看上去更像个火鸡三明治。”
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! v9 g6 l/ f. l! F6 L( _; S他和病人形成的轻松关系,为病人徐徐注入的信任,对于我是一种启发。1 o# j1 @" L# x/ u6 A- M# ^
- S" G# D* F: M) ~! S( a( C& f一个三十五岁的女患者坐在重症监护室的病床上,她在给妹妹选购生日礼物时癫痫发作。扫描显示,一个良性肿瘤压迫了她的前额叶。至于手术风险,那简直是最好的一种肿瘤,长在最好的地方;手术几乎肯定能够消除她的癫痫。替代方案则是伴随一生的毒性抗癫痫药物治疗。但是我能看出来,毫不夸张,开颅手术的概念把她吓坏了。从喧嚣的购物中心,被送进一个布满奇形怪状的警报器,滴滴作响的设备,弥漫着消毒水气味的陌生重症监护室,她孤立无援。倘若我事不关己的高谈阔论手术风险和潜在并发症,她很可能会拒绝手术。而我则可以在表格上记录下她拒绝手术,之后存档,认为自己的义务已尽,继续下一个任务。反之,经过她的同意,我叫来她的家属陪她,平静地从头到尾解释了方案。谈话中,我能看出来,她面对的数不清的选项逐渐缩减成一个艰难,却可以理解的抉择。我在一个空间和她相遇,在那里她是一个人,而不是个有待解决的问题。她选择了手术。手术进展顺利。两天后她出院回家,癫痫再没有复发。6 E" v) A+ j3 z5 s( E8 X
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任何的重大疾病,都会改变病人——实际上是整个患者家庭的生活。而脑部疾病还有着它独有的额外的奇怪之处。儿子的死亡已然挑衅了父母整个宇宙的秩序;而当病人已经脑死亡,却体温正常,心跳继续的时候,又是多么的让人更加费解呢?“灾难”一词的词源是指一颗星星的碎裂,当病人听到一个神经外科医生的诊断时,没有什么比从直视患者的眼睛里看到的图像更加有表现力了。有时候消息太过令人震惊,以至于大脑会出现电力不足。这种现象被称为“心源性综合征”,一种人们在听到坏消息之后会经历的严重昏厥。我母亲大学时代,得知她1960年代乡村能给与她上大学的权利的父亲,在漫长的住院治疗之后终于死去的消息,心源性癫痫发作了,一直持续到她回家参加完葬礼。我的一个病人,一诊断出来脑瘤,就昏迷不醒。我开了一系列的病理检查,扫描和心电图,搜寻着诱因,没有结果。决定性的测试却是最简单的:我把病人的胳膊抬到他的面部上方,然后松手。一个处于心源性昏迷的患者,仅残存着避免伤到自己的意识。治疗包括语言安抚,直到你的话语接通,病人醒来。
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4 C4 U1 `1 U; O/ |& p5 A0 t1 T脑癌有两种来源,一是原发脑癌,从大脑中生成,另一种是转移性脑癌,由身体的其他部位转移过来——通常是来自肺部。手术不能根治,却可以延长生命;对大部分人而言,脑癌意味着一年,或许两年内的死亡。李太太年近六十,灰绿色眼睛,两天前从她一百英里以外家附近的医院转到我这里。她丈夫,花格子衬衫扎进清爽的牛仔裤里,站在病床边,不安地摆弄着结婚戒指。我介绍了自己,坐下来,她告诉我,几天前她感觉右手刺痛,之后右手失去控制,直到连衬衫纽扣都系不上了。怕自己中风,她去看了当地急诊,做了核磁共振成像,之后被送到这里。
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“有人跟你讲过核磁共振结果么?”我问。
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, i! w8 R$ b; V8 L2 A/ f“没有。”球是被踢过来的,情况艰难时往往会这样。多少次我们和肿瘤医生争论,告知患者到底是谁的工作。我自己不也是这么做了很多次么?好吧,我明白了,就此打住。$ |4 q: I* e# L. m: C% i8 n6 s
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“好吧,”我说,“我们要谈的不少。不介意的话,你能不能告诉我你是怎么理解病情的?听一听能有助于我理解,也能确保不会留下没有解答的问题。”' q8 r, o9 ~" k3 M& c8 g
: S+ p2 o) ^2 k“呃……我以为得上的是中风,这么说来……不是?”
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“对的,你得的不是中风。”我顿了一下,能看到她一周前的生活,和即将进入的生活之间的巨大裂隙。她和她的丈夫似乎都没有准备好听到“癌症”二字——谁又能准备好呢?于是我退后了几步。“核磁共振显示你大脑里有个阴影,症状就是那阴影造成的。”
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, @: X; D5 A d: N7 K5 b一片寂静。
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) {5 H2 _( P( L8 v“要不要看一下核磁共振成像?”, c3 X# D3 s B7 A) ^
+ F y) L5 }" d. n0 h“好的。”, o- y, e s) m) W# J( J) b
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我从床边的电脑上调出来核磁共振图像,指出鼻子眼睛耳朵的位置来引导她,之后我把图像滚动到肿瘤部位,黑色的坏死核被一圈白色肿块环绕着。
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“那是什么?”她问道。& p5 D/ p% C4 B6 T% \
8 }, h r6 I9 K. S' n; I: p都有可能。可能是感染。只有手术后才能知道。9 O& d8 p; O* T4 b X @# h k+ z
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回避问题的倾向仍然坚持着,让他们显而易见的忧虑保持漂浮,不要一锤定音。
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5 i% `& f3 }" B: ^, S7 Q, [“手术之前我们无从确认,”我说到,“看上去非常像一个脑瘤。”
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2 `% Y8 ^8 t, o `“是脑癌么?”
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“还是那句话,要等摘除之后,病理师化验了我们才能确切知道,但是,非让我猜的话,我会说是的。”2 |* e% e. |+ q' X$ M y
. Y( i. a4 |( B) ]5 u/ a基于扫描成像,我脑海中毫无疑问认定那是一个神经胶质瘤——一种极其残暴的脑癌,最坏的那种。然而我轻轻的缓慢推进,从李太太和她丈夫那里取得线索。已然介绍了脑癌的可能,我问他们能不能回忆起其他别的事情。坏消息只能是一大锅苦药,需要一勺一勺分发。很少有人要求一下来个痛快,大部分人都需要时间消化。她们没有问及预后——这不像是创伤科,那里你只有十分钟时间来解释,并做出重大决定,在这儿我可以慢慢来。我具体讨论了接下来几天的预期安排:手术的关联;我们只会剃掉一小绺头发,妆容仍然好看;术后手臂会感觉有些无力,但是之后会重新强壮起来;一切顺利的话,三天后即可出院;这只不过是万里长征第一步;休息好非常重要;以及我并不指望他们能完全记住我刚说的所有内容,需要的话我们可以再讲一遍。
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, B- O& h+ b0 R6 \手术之后,我们又谈了一次,这次讨论的是化疗,放疗和预后,到了这时,我已经了解了几个基本原则。首先,具体数据是给研究室用的,不是在病房用的。标准统计,卡普兰-迈耶曲线,衡量着病人一定时间内的生存数字。那是用来度量疾病进展,衡量疾病凶残程度的评测工具。对于神经胶质瘤,曲线陡峭下降到大概只有约百分之五的病人可以活过两年。其次,精确固然重要,可总是该为希望留下一些空间。我不会说“中期存活率是十一个月”或者“百分之九十五的几率你会在两年之内死亡,”,我会说,“大部分病人存活时间从几个月到几年不等。”于我而言,这是一个诚实的描述。问题是,你判断不出来一个个体病人,究竟会落在曲线上的哪个点位:她会在六个月还是六十个月之内死亡?我逐渐相信,超出能力所及的精确程度之外的准确,是不负责任的。对于那些给出具体数字的不足为训的医生(“医生告诉我还有六个月可活‘’),我在想,他们是干什么的?他们的统计学到底是谁教的?
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患者们,听到消息时,大多一言不发。(患者一词的早期涵义之一,就是“忍受困难而不抱怨的人”)不管是出于自尊,还是出于震惊,沉默总是笼罩着。因此,握住病人的手成为沟通的模式。有的人会马上放出豪言(通常会是患者配偶而非患者本人):“大夫,我们会战斗到底打败这玩意儿。”武器不尽相同,从祷告到财富到草药到干细胞。对我来说,这硬气话总是经不起推敲,是唯一能用来击碎绝望,不现实的乐观主义表达。很多个案例,手术迫在眉睫,那种战斗状态很契合。手术室内,灰败腐烂的肿瘤,对于大脑新鲜的桃子状脑回像是入侵者,我感觉到真切的愤怒(逮到你了,王八蛋!我嘟囔着)。摘除肿瘤让人满足——尽管我知道微观下癌细胞已经扩散到了看上去仍然健康的脑组织。几乎不可避免的复发,那会是另外一天的问题。一次一勺,徐而图之。对于人的联接的开诚布公,并不意味在后殿就揭露弘大的真相,而是和病人在他们身处的位置相见,无论是前厅还是中殿,尽可能带他们走的更远。& `& [2 S* @& f" d! o
; E' W. X/ l9 S0 J- b然而对于人的联接的开放也要付出代价。, t5 _+ Y/ Q" C. ^
: f9 t% ]3 {4 l0 g) }1 h% o住院医第三年的一天晚上,我碰到翟复,普外科的朋友——普外也是差不多的紧张和艰苦。我俩都注意到了对方的消沉。“你先说,”他说。我描述了一个孩子的死亡,因为穿了颜色不对的鞋子被一枪打在头上,可只差那么一点点就能抢救过来……在近来一堆致命却不能手术的脑癌患者中间,我寄希望于这个孩子能救回来,却回天乏术。翟复停在那里,我还在等着他的故事。反之,他笑了,猛拍了我胳膊一下说,“好吧,我算是明白了:只要我感觉自己工作低落,就找个神经外科医生,总能把自己聊开心。”) x2 X6 W5 x0 q; V
7 L/ Y7 Y7 X& {那天晚上,在温柔地给一个妈妈解释了她的新生儿生来没有大脑,将不久于人世之后,我开车回家,打开了收音机。全美公共台NPR正在报导加州的持续干旱。突然之间,我泪流满面。% _* f6 b0 B, J( w
5 H0 ~" p- l* Y0 }6 b这些时刻与病人同在肯定会付出情感代价,然而也有回报。我从没有哪怕一分一秒怀疑过,自己为什么要做这个工作,到底值不值的问题。保护生命——不仅仅是他人的生命,还有他们的身份——的召唤,神圣自在。
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* D: n- |+ l: g9 E# R' O) [我意识到,在患者大脑上实施手术之前,我必须首先理解他的意识:他的身份,他的价值观,他觉得什么样的生活值得一过,还有什么样的损伤,会使得任其生命终结变得合理。我戮力前行的代价很高昂,难以避免的失败给我带来几乎无法承受的内疚。那些负担恰好让医学充满神圣,却又全不可能:背负起他人的十字架,有时候你会被那重量压垮。 |