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【患者故事(下)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿! * X. c, A, w: L* ^* d C* [/ D. o
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本文根据患者女儿口述整理
9 w6 q5 c5 s1 m: T! _今年2月,母亲(54岁)被确诊为3B期肺鳞癌。这一年,从放化疗到免疫治疗,现在情况基本稳定,我想记录下这段治疗经历,给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
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; d% m: g) `. k; `7 t1 S——患者家属小杨 2 F6 [9 c1 t6 U" z. s: _
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- p H" z/ ]+ M9 k* XPart 3. 谨慎监测用药副作用,及时发现处理
. e* u3 Y; t3 B& s6 f" |- M0 b6 k母亲是6月结束化疗的,差不多休息了快两个月,现在开始准备用I药应该是非常适当的时机了。我详细的记录下每次用药的副作用,争取做到万无一失(PS:每次拿药前都有安排母亲和医生视频面诊,每次用药前也要检查甲功肝功这些变化)。
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+ D( u- S9 B- E( I- ?7/27第1针:
, |9 y0 B% z# y疲劳,因为没有经验所以没有测量体温,母亲回忆应该是发烧了。1 u/ Z1 l2 j/ x3 Y+ }9 {- [
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8/10第2针:
, [ ]' S7 A5 ^9 ?5 z+ p疲劳,发烧10天最高温度37.4度,恶心,食欲不振,肚子疼,体重减轻2斤。7 P1 B, L; i7 s
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8/24第3针:3 Y0 u. ~0 C, N/ c$ b6 Q$ ^, r9 q% D
甲亢,服用倍他乐克片,体感很好,没有其他不适。
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3针后母亲状态有了点起色,因为她生病前甲状腺功能就有点不稳定,我们也都很注意每次用药前的监测,这次出现了甲亢,最严重那会甲状腺素有100多,应该是免疫相关副作用,其他没啥问题,医生开始针对甲亢用药控制。
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8 B, c% U7 \) Z4 l B* n9/6第4针:+ z* l4 v# U9 P5 b- F
甲减,服用优甲乐1片,肝功能异常,服用易善复。体感很好,没有其他不适。; f, ^6 l! I+ }( y. J, x# E0 P
: f4 s( s1 [; w" |! m4 `+ {9/25第5针:
. P' d+ p1 l6 D甲减,服用优甲乐1.5片;肝功能异常,服用易善复;尿路感染,没有服用相关药物。母亲体重增加了6斤以上。 d: I1 E' ? j. R6 p* G4 t
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4针后CT:肿瘤实变范围缩小,肺门淋巴结变小,确认使用I药有效,继续使用!
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第4针后出现了甲减,甲状腺素一下子掉到50多,跟坐过山车一样,这时开始用优甲乐。医生也安排做了影像CT,发现肿瘤有缩小,全家都特别高兴。而且母亲现在也不咳嗽了,痰也没有太多了。对于用药后出现肝损,我们也早有准备,用了保肝药易善复稳住了。
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5针后还是继续保肝药,期间还有尿路感染的问题,不过医生认为这个跟I药无关,不算是免疫相关副作用,用药处理后没啥问题。而且母亲现在心态特别好,因为检查结果发现肿瘤缩小了,一下子振作起来,整体感觉非常好,体重也上来了,我们非常欣慰。
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10/9第6针:
! m" T2 @; W# x ~& D2 i3 r2 X体感很好,没有其他不适。
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10/23第7针:- P, Z& G) P0 _, r9 X. d5 o& H
情况稳定,锁骨淋巴位置不确定是不是结节,之前有痰咳嗽很明显,现在咳嗽已消失。, M# b7 b( `6 L* Q" A; z$ m0 d
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4 E: j* L$ }( O% [9 E: h+ D8针后CT , q5 p8 r! F) V# R
5 `( `2 W$ g, i现在已经用了9针I药,做CT看到胸水也消失了,医生都认为这说明母亲对I药反应相当好。虽然影像结果不错,但是检查前母亲还是非常紧张。我希望这个药可以让母亲维持在这个状态更久一点,让她有一个良好的心态来对抗肿瘤。4 C, K& {) T" A# m
- u: M7 ^5 x# C& c+ u母亲体重目前是140斤左右,刚确诊时才120斤,如果能一直维持下去,用满一年,那I药用得是相当值了。她现在状态特别好,没事就去兄弟姐妹那边或者闺蜜那边串门,晚上也坚持和我爸出去散步。" }: R# D# n' G$ x7 @3 C
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4次用药后复查CT发现肿瘤缩小对母亲来说意义很大,让她觉得还有希望,感觉还有治愈的可能。
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; L) ?! x8 h3 |& B yPart 4. 治疗经验分享:多学多问、治疗要趁早
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1多学多问
& w7 V" ?' Y) Y+ B% A: r. i患者要对自己的病情有一定了解,不要单纯听某个医生的意见。要多去询问,尤其是大医院里有PD-1/PD-L1使用经验的医生,去询问一下,可能会给你更好的解答。要自学知识,询问医生一些相关副作用,多与病友交流沟通。
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$ U) {' z& e+ N9 R1 B# [7 r& S从母亲确诊到现在快一年时间,我不停地学和问。因为很多医生不知道I药,没上市之前医生一般都不熟悉,所以那位生物治疗科的医生能告诉我,我非常感谢他。还有小红书和患者社区里都有遇到给我帮助很大的病友,非常感谢他们。
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- O3 Z p: I' {/ W% o% N在目前国内这种环境下,家属一定要自学,要有一定的知识才能跟医生更好的沟通。很多药医生根本就不敢提及,因为副作用或者药物太新,也不敢给患者推荐。如果患者因为使用医生推荐的、国内还没批的新药而去世了,那他也是要承担很多责任的。如果按照正常流程去治疗患者而患者不幸去世,那也不算医疗事故。
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2PD-1/PD-L1要在体能好时用, ^5 r7 t2 H' u2 M: D7 H2 g" M
如果母亲按照常规治疗,应该是在肿瘤复发扩散后才做化疗或者免疫治疗,但是刚好有这么个I药,能在放化疗后做巩固治疗,真的非常好。因为这时候患者肿瘤负荷比较小,而且体能也是比较好的状态,更适合免疫治疗。
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# \$ X# A% `! E$ @我真的不想等肿瘤扩散之后再用,为什么不能在肿瘤扩散之前用呢?患者和家属要的是不止是活得更久,还要更好的生活质量。所以我有时候不太能理解一些家属,他们之前就跟我说,你就等到四期之后再用这个药。我很不同意这种观点,I药本身就针对三期肺癌放化疗之后的巩固治疗,那为什么不及早使用呢?
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! o1 a1 ^+ f6 Y1 }& F对于PD-1/PD-L1抑制剂的使用,我还是上面的意见,能尽早用的就尽早用。如果没有PD-1/PD-L1的禁忌症,我觉得都可以试试这个药。给患者一丝的希望去试试,不要单纯的看一些数据,10%-20%有效率的数据是不高,但我家可能就是有效的那类。如果这个药在有些患者身上发挥了很好效果,有些是肿瘤很大用药后完全消失,有些是肿瘤比较小用药后完全消失,还有一直稳定的,你才会有很大的信心给自己的家人用这个药。不要等到晚期没有办法了,体能很差了,其他治疗都耐药了,才想到用PD-1/PD-L1。
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( g% L' o' J, \1 E9 b3如果条件允许,最好早做打算
A _# X7 ]6 P; U母亲有20多年烟史,但吸烟量不大,可以算10包年,达不到20包年的重度吸烟标准,所以我们之前也没想过肺癌筛查。如果年龄是50-75岁,符合重度吸烟标准的,建议在每年常规体检外再加一个低剂量螺旋CT的肺癌筛查,早发现早治疗。没有这类情况的就不建议筛查,假阳性概率很高。
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2 h, C& b: Y1 @- w& \" x' k8 N保险也是一方面,如果当初买了专门的重疾险,报销所有用药费用的话,那治疗时的选择就自由很多了。2 y# V1 w& w' A& I5 S- d6 Q8 T/ k
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补充说明:
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; J/ l' s3 l# l- C( d% T我国目前的共识是,筛查对象为年龄在50岁到75岁之间,且符合下列危险因素之一者,这包括吸烟超过20包年(即每天一包烟,烟龄20年),或曾经吸烟但戒烟时间不足15年者;被动吸烟者;有石棉、铍、铀、氡等职业接触史者;有恶性肿瘤病史或肺癌家族史者;有慢性阻塞性肺病或弥漫性肺纤维化病史者。重点强调,本人不吸烟,但有被动吸烟史或职业接触等危险因素者,也需要进行肺癌筛查。
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家属手记
5 V4 ~$ f) W* K3 I b5 Y抗癌是一场持久战,在这条艰辛的路上,无论是患者还是家属,都要多多学习科学知识来武装自己,争取最适合自己的治疗。当然,很重要的一点还有要保持乐观的心态,积极配合医生的治疗方案,才能在这场漫长征途中走的更顺利、更踏实!
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