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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278594 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- n6 W7 a) I- q; J! O2 A& k! g基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
8 B$ h) B& e, l1 u$ \
# p$ I/ E( {9 J" J那么你们当时是在 ...
4 z7 s2 f' _) a$ i& @$ _) E4 Q3 X, p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90# _  m3 `* B, T" t3 W
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右7 A$ x" q  S  J! I
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,+ ]1 W% X6 u$ |5 y! Y3 k" S
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
8 O$ v6 F' n+ P/ h% j
' m) r9 Q0 f* r) u) d) K' ?今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
% o4 s2 L& o6 a/ M# ]今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
$ D# j0 f4 ~8 X
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
0 b& L" a# o1 i6 ?. O总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高5 U& L8 }5 ~. ]0 ^0 I, U+ ]+ {

$ `3 a5 p8 {. }9 l: w8 y+ ]# `9 x另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' L8 e% |9 S5 w) T1 N- x2 `$ y1 J! S+ D1 o( O+ ^. @
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
7 B& K0 B6 j; _3 b: N5 O( |- I: M5 p3 V$ e% w9 k" `6 Y. k4 |7 D
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
9 m& N$ a. O# X$ t& T2 t" j6 r' ~! |5 ?8 C! m
+ @$ ]4 U9 Q& R4 P
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' q* O  j* {3 `) u
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。: m3 T; J4 S/ c& K- e1 g
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗0 e( k3 j' M2 H# }
: R2 X( Z3 K7 t/ t

7 B0 y& j! [. Q( o生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
5 b% Y, {: _/ v$ g/ [- U( K1 z. @1 K
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入, r" l3 W8 E4 G% h8 D

# Z( \$ H: W; k4 X但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
# ?' @- l+ \8 N' [7 S8 w3 D! H) j5 ]3 S
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动; l; v' Z* T0 U) f

$ z& p+ O6 H; _; W: E% P打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 G  p8 A6 Q( L7 S9 n0 O5 ~
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 M1 l+ ]' P- z# D5 z
8 u2 s1 ~9 S8 p0 N
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. W- A) I0 @- B) G1 l  M
. I" }0 @. M: ~9 u' f0 e4 ^. c憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了, `+ p0 X- W7 @) B6 ^- A
# `4 I/ b1 e! S/ m
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
# _% Z# G1 a# u* W谷草转氨酶  83     出院时40左右
5 l7 B  g" F* h3 [& `) ^# f% b; u+ q: P# T) U( O; s
总胆红素    155.9  出院时110左右
: x. o  K2 J2 q0 j8 J5 o直胆红素    122.3  出院时100左右9 d: m% K* c/ Y' S
% M6 O% L  B/ I  T: l4 }" I
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- `( f0 j! g, y! w2 a: a) \% j0 d" h, e
5 C0 P3 L: A* R超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多' x* P( q; F* c* E) ?5 t

" ~. b! B/ S4 x  L- l9 r6 lafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" B, @# `( O% x- ]4 d8 p0 K我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 h4 F) k# f/ S+ t- w" q5 k
8 d9 ~2 ?  d% f9 P/ \2 B晚上37.5度. ?4 |* w: F. K  F& P' f4 l3 b! s

& K& j/ X2 }+ v9 e, `请问豆叔0 }' s% l. l1 K& j3 p
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?% v& a+ ~* `# K$ @  f
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
# f; q2 o5 ?; |! m- q* n3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?( N/ E2 P- n/ d7 D3 `( @
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急3 B$ {' C5 ^5 q) o4 h# Z& X
6 h8 ~9 k3 R; V- Z: l

8 e6 G' P* W+ g4 K5 m( u我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因, _# R& j4 m/ v: ^: K1 X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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