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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258875 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! b/ I; F5 b$ g1 J8 l1 w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ g  H4 M* l5 Y
% j% N' e! ]" D那么你们当时是在 ...
5 P3 I" [. X: x+ J$ ]% R6 ~: G  S
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90" G3 B" J* N5 R8 d
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右# J; {2 U; B, K0 {; m, O
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,& t- L/ U8 {: ~4 _) f1 D4 \
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
2 k" i# x* J# v( m9 U9 b
- p4 B& d% g  N# f- ?- b$ }今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 % H0 [0 T3 r2 S4 ^# d
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
$ t# H4 b9 ], F* U
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。! k2 O! p) @4 }
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
9 K3 y* X8 N  D7 z% G
/ @& c6 O# N: O; ?5 s2 [' c- h5 G另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的6 c/ s6 ]9 N( c" o
( v# v2 J( r9 V9 H; B
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合0 k  I* b5 |% E' F3 k. J+ B, d

0 }1 y5 M$ R- N现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害4 I+ B' P( N; E) `
9 ?; G- M1 N! u; n; y
$ J, v; W/ P8 c; j. D) _+ k8 D
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
& f$ c9 l( n: X5 @疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
  R& ]' D) z$ Q7 n! f, |. z! K祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
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- q6 q8 y  Q1 ?+ |( r* u  M0 v+ k6 ^生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
/ ^, j9 k! q3 }# F3 H; U3 c
; \9 l, }6 L# ?; W8 p; A原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入+ T& G& R5 j; e, R% S3 S

; a1 ~$ D# ]8 C4 t- P6 b但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯8 y+ [6 o' |% ?  Y
$ V8 I0 d# V; r# u/ Z/ x  z
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
$ o. B! V; P. v) W5 l/ a* p* h& d  A, w$ d
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' ?1 k- {# h- e- R! i
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 5 z! f: f" Z8 q+ T  _% X

# q4 p  m8 c+ H( y1 P! u现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 8 x& ?) _2 p8 l1 ~- _$ q- l
; a' ?8 T  Z& Y$ r' @$ M) f
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了1 E1 o2 Y5 X1 ~& x; }8 s1 i5 T
# A1 M0 l* A! ?2 }
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
4 Q! Y: h6 n1 D& y3 e' [$ o/ a谷草转氨酶  83     出院时40左右) s  E- Y+ ], T6 c
* a0 P* o, j: c* V3 h
总胆红素    155.9  出院时110左右
3 M5 H: V" k* }$ Y  s直胆红素    122.3  出院时100左右
$ n$ ]2 l  ~/ L7 k$ M& o6 k$ o
7 @# G" M7 P& p4 R% |总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
6 R2 O& E' b  f9 A0 [: k' G
8 D! Y+ K! E& _7 `# _' z超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多# r3 r4 B2 v9 A) O9 ^
0 Q2 i# r) V/ n
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
# k3 `* Y+ l: [我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* v9 i2 r7 C2 ^+ L  m
  ^# a+ o* C2 f( x8 |
晚上37.5度. K) t  t. F, o4 |# _

  B+ R( X9 _9 X2 |4 h/ E) {, H4 _* M请问豆叔
' A9 y  V% p8 K6 E  _% f7 p7 {8 I! I1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
7 X# p, H: O7 O2 B9 b- }6 R% z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常9 n' D7 h! P3 Y% D# H
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
2 V( y7 |, Q; V& A3 S5 I4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急# |* Z* I; w% g+ f6 z- v$ z& f

$ [. W" f6 Q$ }# g2 b8 I& `% V
' Q) V# X( p% X* f+ P我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
7 {: `# ^( G/ g/ l* S
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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