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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289260 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
; g& w$ N+ ]# a+ ]我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。0 _  ]' j/ F  g, ?. A$ z; n
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
+ O+ P/ M; N" t4 p2 m9 I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
/ ?- U1 M9 j! F$ k6 U$ S: s听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& k) m) [9 n9 o- L* P' F" [! S我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

0 W$ f- F4 q6 H, [+ y8 a* ~7 R
6 g/ P( B9 e& ]7 i, I憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 b0 ]# ?# v/ P" \; g  _+ t8 k8 M6 w7 g! s, h- C3 i& c
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
6 y2 M0 q+ G" N6 l& t. _# X3 w- a# }' l7 ^$ q
EGFR(++)
# k" B3 N5 Q& p1 e7 F( t3 a* JVEGFR(+)
* ]5 O/ H4 _  TPTEN(+++)
' M/ t- x- K6 B8 J1 z- \! Q) `E-cadherin(+)
! F( C2 _  R7 Ncd117(-)# R1 u! m) n* t* S6 h
cd20(-)6 x8 L- H9 c; j# ~
ercc-1(-)
" v" ~! e: `* E5 c7 W9 ]ar(-)
5 T/ U# O" k7 @8 C3 Q. H% Q就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
7 @) s+ L" q, t9 B  q- ]7月13日做的手术 一切都很好
$ n) T$ a4 w$ T/ s& Y/ T9 R1 S7月17日afp158  术前248
0 m6 t/ o  O# E, r7 k1 f# c2 ~7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。4 Y0 n! f0 m& T& p, m/ I
! e/ v9 E0 P& c# }* R: a
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# ^9 U" C1 q2 k8 M* q6 }7 K9 x
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# i, w  F" E5 h: r. E6 ~

" C+ }3 q! X4 l0 y+ H
6 P2 Z6 w. X# U/ j/ T3 n; D然后7月21日afp是269! E' c: R# l* t- z8 q9 o
7月28日afp332& Z: l9 V, \' f8 \
8月2日afp489
* C9 I& k: L9 `7 Y, P5 {3 `5 M6 N2 B3 B. y2 C
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- h0 Z2 g! ~0 S9 l3 v9 Z$ m
  k- j! J" u9 u* k8 A$ S( w
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗9 R, s: d: Q2 S' [
3 N1 `2 Q- V: ?, D  q
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受, p1 z. B& V0 x1 v! i8 N
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!1 q) ?, T6 y" y
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
3 q1 ~- {; _7 D' B5 o* _1 M0 C
0 p$ G% S) Q. R% j! e
2 y/ l6 p4 D5 i$ m4 e' Y4 k憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
4 n: ]- C4 F1 m$ a6 H) ?+ P8 I! O/ ~0 h8 K8 J) z1 B, `
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
# F3 e% A9 H, b! `4 P" U: Z/ C/ i( r' f

, O7 ~& D8 w" }; J1 t; P1 D憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
. ~8 r( |) v( u& m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' G7 H( f+ P/ V) r- G5 l
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 v+ a. m2 B, w' J' J9 w$ i3 e. d
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
  S- H6 h4 L; ?4 P0 q) C1 z# M
$ \" d. ?+ f. f然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。2 x$ k( C2 Z6 L! Z" }
; m9 d0 p0 s9 N; K
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 0 W6 p! ^$ R5 y5 e
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 H8 Y% _9 T8 F1 c* G6 r( s8 I8 W

8 x  c5 b, Z4 [( |& U) \+ t/ ~9 @) T不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
7 n3 A4 r4 O$ H- U) V- L: ]. V9 O6 Q" g) e, _/ Y# T! _* J
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ P" C, u( f6 n9 W( d* u" Y+ Z7 {$ V" h& q
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: `" Y7 V% j  G4 g- Q( Z/ ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 F# ^. o  @1 i$ a# H* \  i( @8 V
从发帖之 ...

# @6 R" y; E. Q( A' S$ U- ?. S184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! T. _0 q0 S3 K$ y% k' k
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) O0 m2 G! d# @! N6 s$ ^
7 O0 {- v9 s' p从发帖之 ...
# v8 K$ E( F3 O$ o5 i
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 o- [& B, N2 E2 R, }不手术的话,医生说淋巴发展很快的
% d1 H1 e4 y- ~6 K! f
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
/ x  \$ p4 k9 \这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
3 w& N0 V0 C, @' C3 r你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! M2 D! L% e! t% l2 t- T5 L
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。: C4 B2 L9 d; s/ R" P+ d; ~" E
& v' U; |6 M9 a4 x+ v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
$ ^5 z& v: e- C0 E3 t- |% K憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 F9 G, k# U4 {+ Q
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: t! ^1 `7 b6 g. }1 }7 ?2 u0 I+ ]现在如何治疗?1 [1 g) ]( _, E- u; ^# |
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! W3 E* u" W# _# @+ E# L" L; v) t
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
6 q* Y1 {1 _: f& Y/ O1 b2 [今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 F2 P: L4 p4 T0 T$ o1 w4 R+ |: g/ f
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ F; i. x$ a; x8 }' c* d
; G* a" ~9 q, c: j
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
1 P9 ]! {% G  i" X
7月13日做的手术 一切都很好
7 \: ?6 h2 ^9 s) z3 k4 J0 q7月17日afp158  术前248
: V2 Z" f+ Z% X2 Y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: R4 D' P; ^0 ?* f: b: C: x7 m4 B% j9 i0 {
你应从这几天的事件好好总结。; S) \% \! v( i( ^* e0 o
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) c' a3 J1 s1 z: f, L" j感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!- \3 X% M( L. U% P% z" C
7 E" e/ c8 @5 y; @
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!* M! Q( E  g. ?9 ?9 f

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