我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

4 O$ v% W% v6 }* i3 @. \                               
登录/注册后可看大图

0 E) e) ~% m4 n' c( X! B7 W他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
+ y: s( l5 j1 U. F我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
* {: ^- }4 F5 u8 E' l: G祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

$ R% H" v" }, k6 m4 ?- \' Q% Z7 _                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
+ Y! g( i3 D# U+ L8 U3 t, }除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

' t0 ]) M4 o, C4 c: n                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) O; r# O3 ^3 T好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: H8 u) M5 i8 R4 Q: @) D6 t                               
登录/注册后可看大图

( Z( G! C& W9 ]有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

& z) D  R: _8 A: i& Q% o
9 o( W! i4 }1 e" T. h( K从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
" n. {* q9 F' s6 n( O0 I今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

3 g! g1 q7 x% a' ~) j从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
* v3 @" [: E, R3 o+ F) c! ~! \* [
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

8 U" T+ q% [6 C# X几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
8 [: X+ E, y; y4 U* }
/ E: X, l! l1 N% F! g' q, i3 t当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
! u3 ?! i4 U  ]! {5 n6 p淋巴细胞百分比升高到22
1 t& v9 [) B" M* |6 W* y转氨酶正常
" W& w6 I) [7 E: W! F总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
# y5 n0 ^4 p8 g6 \1 c5 s+ N1 J
另外发现心肌酶里状况不太好。
" ]+ U* P, H7 Y' u0 Z0 ?磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

% z6 o- `4 {8 J但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
, T  K% M# q* @( G
  i# |3 Q) m" E' A- M8 \至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？