我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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7 x# J' C5 A0 j9 V. u, D+ J他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ N5 D2 B0 h2 V% k+ r( f7 A( aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
4 U; g- ?  W0 d  E精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
" V0 j8 S0 _$ B! U% D. b4 q另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

* K; g# ?; b( x6 I! Z0 Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

7 }, |/ ]; J! e7 W1 S8 s2 b好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  q( x. e, @# d2 J" v7 p0 D2 t有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( N4 C# _4 C8 w0 h; g. I疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( x1 F1 ?& P+ \- k, N. U: h
, M6 n" q7 @/ H* }* z从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
* s6 s/ a  a  ]$ Q) V今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
5 n9 x5 j/ M+ w看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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+ M4 k  U, C4 ~$ e从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

- p+ S0 w/ K4 U  J2 U' l                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 d5 d; D4 s/ d几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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% O7 _* Q- Z, s; S2 J几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

" ]4 D4 L0 t% r& j% |- I( A* B* o确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

6 m3 N  k! J5 P( D# p/ M; s当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
- y4 }. t4 E7 @1 v白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
- G7 K: l  I  `. {总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

& H3 W" w( T5 w另外发现心肌酶里状况不太好。
% h, e/ E( e7 M, F6 n磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
' a: B& F) {9 }- l3 ^9 [好像高的有些离谱
( K0 d% ^. f9 c  T0 f3 m
  ]" y: A) x7 A% c+ i' M1 g: X$ a但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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' j4 j# V8 S! ^" F6 I至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
3 T! X+ j% p2 t$ ~* z8 W不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？