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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11170 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 q& P1 A" s2 F, _% }
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03+ Z, ?/ K9 [8 ]4 ?4 n0 s2 p
谢谢您的提醒!  Z( v$ W  W% _0 U8 C5 u4 \
我先找一下影像大佬看一下。

0 k' q1 @* G7 S) a0 F5 d: Q8 c' y! p: h1 J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  " ~) R; @. O: @0 y4 J
3 k8 g' `- n; \$ d* K
1 _* T" W. N3 w, m- k
  2、、cea评估?    换药前后? / z, Q0 Q% J. ^  L2 Q* O

3 M, k4 s1 {0 Z" d; l8 y    影像对比,评估药效(延时)。
- Z: D% s% K/ E; I) B: c% V& b/ L! N) S- {+ V, b+ W% {
9 [/ ~% D# U" C
# O4 _$ \' u- v6 d

: d: D, D8 a/ q2 A! r3、佐利替尼是正版?# [6 b+ i0 ]2 y* W

* M  [2 l4 s4 G% [1 n& W' f, j3 |+ c# ^" u7 a

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25# W( |( |( ]( p. ?
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
2 ]8 s5 T- H' V2 M7 Q% N: ^, ?  @5 t
结果怎么样? ...
5 z. \2 _1 r+ v7 B% G$ Y& x, p
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. K: I& c) B! C5 N
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) d: J& E! i" S
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
- E  \) Q. m( q& K6 D2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。. W9 o3 ^, R0 p, ~
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单+ S5 m* D7 x, ?5 b5 M

- a! e# l' W& w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 Z; H3 A+ H) `1 p! _

5 f" X. E4 O- _: l3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# N$ |& x8 v2 d+ }# k1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 [! W6 u- Q- s/ B' j

* q: Y8 H3 Y1 ~- F( g2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; v: t2 Z8 m/ d  @  r

6 s+ o" I/ o4 Z0 z$ t; V) R医生甲氨喋呤等鞘注?1 y$ X  p6 ]% l: {8 q; ~% t# T
+ D  x0 \6 k+ C- j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24- f9 E' n6 O6 M1 t7 g# i
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

9 U" p+ V! z; ^+ B* f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56" o. S: l: P' ^1 P/ |9 j* |' {
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
# s' l" R% L( l: J4 Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! i" Z% c, V; I5 F
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
6 d" k* `/ K1 u5 s1 O0 s
在广州益药药房买的

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