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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5429 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & S6 }, h" L7 ^- m+ t% ?( w
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03; P4 [! a) y2 s, I/ \9 U2 P. x
谢谢您的提醒!! N0 O; \' o. l+ D1 N/ j' d
我先找一下影像大佬看一下。
; `5 T, K/ j% N9 A7 f
2 {4 _% M0 r' L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
$ s! [* X; g. j& |  }* D0 d! U
: _* F  f3 m& d( N, W7 {4 Q" S5 ?) I8 f, A1 B$ A8 y3 n6 y7 L
  2、、cea评估?    换药前后?
9 l) ]2 C7 G! p
9 A$ m) h5 a- p1 c    影像对比,评估药效(延时)。
: Y6 U3 {) Q$ q# t/ P
) C: X" p5 d% u' q5 ?3 q
! Q# P7 Q7 {1 |
: @: `6 ^/ x  x( z; X" k( s3 O0 D2 i' K
3、佐利替尼是正版?
6 {* A6 W5 L7 y, @% o4 i0 j; l6 o+ d( y. g5 Q/ G

* q5 P$ p8 K& Q' X4 @6 O

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
1 Q  [1 h8 L/ f( e! f. ~# r  j7 R4 ?2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 e, M7 i1 Y4 O7 }; B5 |0 m7 m) m
& F( L3 b* ^: C5 s结果怎么样? ...
9 s  j% \$ T8 V( j
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
4 T+ h' e/ e$ w( {1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* u9 x) E1 Q! I1 q- L4 z
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' E2 T" p) T( x. G0 p
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3 d+ F9 a3 G- [9 \5 K3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 O) e3 q  d4 r' O/ ^. ?0 [# _6 l
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?4 [2 U- `, ?* k* g6 J$ Q4 H) o

  r9 H: z# ]9 s# |+ _3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:195 b9 x( m: R! |& Z  f: u$ U: h
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 ~% F% u" e# o2 [' }+ Y. s
1 a. b. y) {; [3 m' A5 I& w
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
% I7 c) B8 N: [5 E$ M' a

( W% D. M) X6 K/ w: l1 r  p2 A+ C( Y$ V医生甲氨喋呤等鞘注?: n; F6 U; d. p/ a
2 f& l! B2 F0 s6 q( x  P
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
: n! d: v5 R" P) b0 m3 I那佐利替尼有效只有1个多月吗?

' _$ d& e8 w% F: k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 ]8 o2 b! Y5 C; q
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 G! m7 K' B) q" b- `6 f
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
* X- g; f1 c: ?请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
" d7 `& j) `* M8 c: r
在广州益药药房买的

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