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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1241597 2049 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-9-8 16:14:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门

" f. I- ~5 I5 X, H5 D9 |真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!
hljhanxue  小学五年级 发表于 2011-9-8 22:58:15 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
慧质兰馨 发表于 2011-9-7 11:05
* ]; s2 e0 t, A( O* q1 U老歌目前驾驶他的爱车又开始新的旅程。沪宁高速上海方向,准备与小女小婿会合,中秋三天假期到浙江沿海转转 ...

4 D3 ^; r* F, ^  G" [) }中秋节快乐!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-9 22:40:48 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
土豆真是好东西 发表于 2011-9-8 16:14
2 a, X: [* |3 ?3 n) t; b7 F. ^真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!

6 [$ p; F6 K, n' V谢谢对老歌的表扬!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-10 11:09:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
停184二天,减轻乏力感觉,轻松开始新的旅程。免得药物反映影响出行心情,老歌目前行驶在杭州湾大桥上。好状观的大桥。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 14:13:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
结束浙江沿海三天快乐的旅程,又回到上海女儿的新家,今晚开始服184。
燕子  初中二年级 发表于 2011-9-12 15:48:49 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方案很迷茫,明天我就要去见医生了。http://www.yuaigongwu.com/forum. ... =2#pid27274pid27274这是我的帖子
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 22:22:28 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
燕子 发表于 2011-9-12 15:48 6 u# h9 B/ `" ]9 ~- \. ]
看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方 ...
7 [5 a5 q* I$ A
首先感谢你的信任。其次要告诉你别慌乱,一定要冷静处理。1、你老公的病情要让他知情,才能配合治疗。2、听憨豆先生的意见没有错,按照他的意见执行即可。3、到医院去找在大的专家治疗方案也只是化疗放疗或靶向药。4、你老公没有吃过靶向药不妨试一下,你不试如何能知有效无效。特罗凯或易瑞沙应该是首选。5、好的心态是延续生命的良药。
老妈加油  小学六年级 发表于 2011-9-15 21:06:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
慧质兰馨 发表于 2011-8-12 14:14
! p6 [$ {. C" d7 d9 m: {" V老歌第二周期化疗第四天,感觉化疗显效:一是咳嗽明显减少,隅咳。) G# |2 }# v9 `8 v# V' Z
                                     ...

3 t) F' C4 [3 ~' P" T$ {# \很有借鉴作用,我妈最近咳嗽多了,估计就是有进展了,要开始用力比泰了
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
) h. p; B. ]) Q1 \- r近二个月治疗情况汇总:# Z. m& Q& I# Q4 p6 ]( t
1、病情记录:
9 R. L9 s* J' m% |; e' j$ P7月18日CT提示:
# s7 E* D4 D, O% N. O7 e2 ~! J6 |(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。5 _, O) g( _5 w
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。5 p6 f! n2 R' e/ m8 [! D" n& P% G
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。$ u9 w" D9 K; R* Z1 X' X
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
2 F5 i+ ^" o# ~& K! }/ `(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
, d; d6 `$ ~0 I      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
  Y1 D) D. f' `' v  b2、治疗方案:
0 |! X, ?1 |. {/ s) s# E# m6 r9 f    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
) k8 D$ V* K+ ]0 E7 E% ~1 Z; O9 q+ ^    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰& F& a/ n$ m+ {9 `' u8 S; w+ G- W3 p
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
& |& u* \( X9 \7 Z2 S2 _" u/ c    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
6 }8 L. `# b3 u$ j) C$ L; P
; M/ G  d7 N$ B. X# I7 g    3、化验结果:* u' N3 P! A' p% y, q- p: I% I
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。- {4 U5 f0 ]7 _5 s" a* i/ q# Q
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
. h. q- W7 r8 f# a' N8 ?       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
# n7 y& u4 f" _7 L. v       8月31日化验结果如下:只报不正常的。! s1 }" @. |& M2 h0 F0 w6 v4 s
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
9 V: x- O( m* f" k1 e+ u7 g8 }      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
  i+ ^7 B" \' J% i      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。" m' F% o3 G) s2 d% k  F
       5、目前状态:
; }2 ^1 G4 s+ R6 ?) y$ A          由于没有做CT,只能从表象观察
" S( I; }. K& g, a1 ]      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。( y$ t# U  }! M8 x2 E% s
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。; f/ G* A% z! d9 N" H
       6、收获体会 :1 u- R9 T4 r8 ]6 u. G. V
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
% |  d$ ?* y2 ^! j, s6 Q( }8 a       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
4 A1 v7 @3 f2 ^2 ~       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”, k) n. ]& |* ^( k1 l
6 I, t. B# c  e! F( a
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。) [5 _0 |2 ~$ \* V7 b, Q
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。" Z7 X, l1 J2 r, S3 h! ~
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。, r0 s0 c& z5 t" }9 k
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。! b$ B4 Q4 `3 W7 E/ W
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
2 e- v( v/ u# Y* J7 a: m( E如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。" F+ L" T/ H* x7 u0 M$ z% F% B
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
- z0 l& w1 S5 m# M2 e1 b总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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