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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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763907 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
4 J7 }8 `; n( Q+ P+ ?* V" u( y! p% E2 R
; E/ X  u) `. M7 D2 M, [1 f
今年以来的药物疗效:1 i; `4 E5 x1 ~7 ]3 O: X
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);$ J, w0 g# E6 L: s; A
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
# F+ m# g5 S# P/ u9 K" h+ G9 u* y2 [       3. 索坦(1个月缓慢);- c. w( p0 ]( |1 M( k) [+ V
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);+ f. @' c9 Z1 _4 ^4 ]5 w2 f& G
       5. 阿帕(缓慢?);
8 |' O; a1 C& y7 S$ `! v4 u8 l& O       6. 184(加快增长?)& L2 R: T/ w4 g. [, b+ B9 t
       7. 阿昔(未知,无效);
8 S1 g' w1 J3 I5 }5 p        8. 凡德(未知,无效);
2 o, d$ k) l, _8 w& l$ \) \8 q        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);; Y* J) b! Z  K2 h
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);8 R& m6 p" W% O1 H* C5 d$ \/ t1 s
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);6 E; c; ~7 C( V3 P( D
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。/ t4 H. b. W' o, V& N8 Z

, W  h% l7 @( `: b    上面是我前几天贴的内容。
! K7 p/ S% g, a$ N+ `. y8 L3 y      我把榄香烯排在了第四位。* p- k5 o9 i* f( K2 U( G
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。, Q/ N3 d: y. D( `5 x1 F9 ~/ w
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。1 e9 C  X7 }+ {1 y# h
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
7 T7 _0 p& U+ U& e8 p1 j# i      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。  b& e3 G- x2 |7 @. b
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
# Y1 w; U) X5 a* t1 L
6 m6 l" c, C. e" }/ A+ V" ^      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
$ d5 w, X9 q8 r      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
& Y- I  Z0 o$ {( \1 _- ^: p      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
8 g$ V, X7 `# `9 \7 w很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
0 w8 Y" \# r! l/ b. Z牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
/ W+ H* [3 h) ~; _6 M* \! t2 ]
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过4 D9 \: s  _2 ]7 Q0 S
看来我们都要注意的8 i+ o, H0 }, k- P. ^% ?+ d3 J* W
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
' S% a% l( e* o/ x' x% d0 N1 D+ O! w: I非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( b, k! i2 L1 s: \. ]很有参考价值,我现在也 ...
0 w5 ^. r, ^7 V' U# d% [+ ^6 K3 h
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
; Y& z& O0 [' M+ z$ q! C. F5 p谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

. ~" Q* p- q+ y+ m* c" Q推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
: f( r" f7 _! ~4 F# d, T叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。- w& P1 |# z1 F/ j( B
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;/ X4 k3 ^! t4 d) M5 }: o
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
* b1 e! u" \4 m  n3 z8 m) z# z. {( R0 f( F" ?1 C: h/ \1 {0 e
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
9 V: m% c# r" A: ~2 }+ I+ G/ N: Z. v' q6 M
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。) ]2 q& _, W% d1 ^( p0 A" G
我还以为能吃到昨天呢。
* W8 s& f2 ~4 l# i昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。+ p% p( ?/ q2 f$ F2 C/ |
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
- O7 L1 q, v# P' U, m* f( {
! \: J$ |, f& r8 t* J# ?刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。6 z% R( r. R4 ~( T
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。6 F$ X' z5 y9 a+ }

2 X) S; J4 _1 d: G( l以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。4 v8 [: i( k( A* ~
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。* ~, i# Z3 \* I1 d

" J& y& k0 X; J( f8 u8 K# A
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
' N# @8 m# P( z0 u& a11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 n# |, V$ B# K. j& {我还以为能吃到昨天呢 ...

  M* R( t. h5 w/ |8 p: s靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
( B6 K& R2 r; G  q& ~8 |靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
- E3 Z1 l2 A' `: o" \; I
谢谢爱姐姐的建议。) Y/ a. R* r5 p* G
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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