我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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5 x( P% h4 P+ E% }2 F# o. m% q& u& @# ^回复土豆真是好东西的帖子9 B. |, X) Z1 P: d# k6 }8 P/ o! l8 ^
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( u" n/ t4 y" {	4 F) o, S. c6 \0 J# S* U( e) F	; C7 B3 o5 O! V8 {	1 o6 r8 t/ u2 K. g# J8 w* W; F	4 f6 e9 o* s' Q! g. u! n	3 \: [+ q4 D0 S	8 Z# F7 \( Z& F" v" T+ d& g6 R9 F	" y5 m+ a& P$ Z	0 y+ G+ x/ o! z) }( e0 D5 x2 V! {% R	5 Q7 o1 ~. `. K3 b( H" @7 I) a	用药情况 # O, Z! d0 q2 u9 F4 f C ) \/ b" Q5 m8 _* u* A% n D
日期 " Z2 r/ J; w3 w% b* E- a/ T! o4 t+ d3 e" d& x, \	2010-5-12 3 M) C, H+ h3 y& ]) y ) A8 f& S/ @0 O X	2010-6-25 ( L( {2 [" l K4 { 5 W2 \|' `7 A' u0 U5 \|8 e' \6 }4 E, u	2010-8-31 ; z, `) a* Z5 L8 N; n - Q9 Z6 n1 Q6 X G7 \$ V	* j5 x) Y9 f8 c! b3 o; _ " j5 L* ~- c/ m$ G2 b0 i	/ [' N6 s" d( w( E2 Z$ V6 z* ]4 M6 e8 ~5 k' a	3 l+ o) i. Q3 t8 i0 G6 y 6 x A- g" T4 R6 E5 W7 K3 \	' `- e3 I4 b, g $ s" U% S) F/ r5 [	S3 ?# h0 ?6 G" K % x" Q+ ^/ ?! u7 ~	: t- D+ o) m8 z8 L3 W4 Q( @7 W / N; S# P2 X# N! D6 j	第一次易瑞沙2 i: n2 R; l8 \|! L 共4个月 , {' _& x8 ~8 a( H + e# ?( f; o6 O4 P7 j1 t
CEA值 2 o, M$ e( Y/ ^/ r% C. j) J# I- B- o0 V* j1 l	57 5 k; Z" f* n8 H8 n 4 o5 L) ?/ L, b: Q, D& Q5 R	15.7 ! a+ C( I }, w- P4 F$ w 0 q& m/ ?. ^! v" [; \" }1 R	4.67 " t. h: s! h0 A- O4 P+ M 1 S; _' n6 B5 ^1 ^7 t* U7 Y	, i* ^/ X9 u7 Q W! L4 Q1 A s4 g : u( k8 ^* H( V' f	5 [) r8 y, _& d* U( p: D x% f( U) ~; ^+ ^6 z/ S( _ o8 m	8 S2 j' R8 F7 ]/ Y + O( d6 O# F" \# k' h& l b" V	0 m. P3 ^ F/ G6 Y6 e( ~$ D" e% v4 A: Q+ q! C- t* ]	- Q$ j( P' b& B7 `$ a/ m! P4 F# ~( f	5 R+ B* a) m+ V2 t " ]0 \) [/ w( u C! x# B* y
CT报告 4 g2 X; w9 t- G* E$ R+ q) j3 V7 ] W	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 " \|0 r. W N- v2 o2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 : N/ `% B! L0 e# M5 f1 ?) K 5 u6 t {& O6 n; w

日期 % W) x' H: X3 o! ?4 G# f 9 W# H' f5 _: {4 W: z j1 r	2010-8-31 / D S' O" ]$ ~% t5 } }4 ?+ y : J* }9 d9 Q6 v5 \|# ?& s) E	2010-9-15 + l2 m! D& H( \. i& J/ L' Q) D1 E; J" R	2010-9-28 8 Y$ M* t/ E% G0 b 4 _% [) n+ s5 O; z! a0 Y	2010-10-14 R3 G3 Y7 n5 ] 7 u! U) Y: Y! c- d" Z	2010-11-1 5 @3 l4 h. R+ L( a	2010-11-16 4 f8 V6 E/ C* A ) u* B. ?! a7 j) \& K/ G	2010-11-25 * s, O8 C+ A D7 s * \|. e4 O }' J3 o) F	( y/ B- L& ]# J: x( z 6 O) m8 K7 u8 ^$ w# [1 ?, B. W/ X	5 \|. T* x: {9 c$ V* o5 ~, a ) m+ y$ l( d+ o! y( M# o	停易,DCA+索坦9天 4 \|! P/ J/ t; i) \|共2.5个月 9 d( T; M4 Z, O7 A) E 5 B8 G' l1 l# w) r; U& }
CEA值 ! y& b; j) X# a# }) V8 G, B1 r - Y* D' C5 u4 ^% ?0 N- ~	4.67 : f: z& G, u; Q" r" T( c$ L4 k( t3 ^/ w0 X& L; @- n! M1 q	4.61 3 _/ _5 U3 q0 e: X' _: I! ~ ! X9 t: K& ~8 }( m) F: h; s1 \1 p" t2 S	5.95 0 \|: i. @' x+ Z0 y& {( W9 D 0 t9 J( `) E) K: M! g5 _	7.14 , u/ A3 D9 m) b2 C. H: o# B* n. }& D ) z- U6 F3 c( F) H2 A/ U9 o' p	7.76 $ K; L. E+ u# c% Y0 \$ O 3 e5 f0 k- e* R	10.56 2 ^5 W# Q$ ^# _( Z4 \. U( H+ p: ]$ t- ^$ s! t1 }0 I9 s	10.49 4 Q3 s9 C6 ^% h4 @ t% J 2 u( z; J3 p" c8 f3 N& Q+ }5 F8 y	4 B3 A+ a9 K* U. ]$ o* f( _3 g' S9 n 5 z) h6 I1 p& G! s* {	J" T; [' g* h6 a# g) v: z& m+ c ) J, B) \8 P! Y* l5 \; {& e! v
CT报告 % B7 V* O( T: R; }9 P1 h & J8 [' R( q% m1 ~	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 [* g1 d3 m, m9 x% \|7 u 9 g! D$ n8 F6 c/ ^3 E ) S( ~* S( @! L8 b+ f

日期 $ ?; X9 @! R& q: g7 X# g 4 W9 n5 K9 f3 o; r( m	2010-11-25 $ F# K1 ]( i; j : s' w/ N3 d$ m7 f	2010-12-25 ! j6 Z% G2 \|, N- Q: K6 ~% Y+ d9 q) Q! B! ^$ L. c	2011-1-13 & m% S+ [' i& W, q) u9 { / E3 Q o Z, k	( r1 H3 r: J1 M5 A, P$ G' l1 E/ k9 g9 G% p* U	2 B+ N/ ^2 L* F6 E: L ) K( V( L. Y: A! [	2 o0 ]+ l7 _% ]" f) F; z 7 @! o# ~8 c# `: m; D8 W	& C) \|% ^5 f; _. y& }( W0 U9 i$ M7 ?! I# T& p: [	, }8 Q3 I3 O( m7 ~; w6 B7 K) G4 w5 y# X	K& i, b3 z, V1 m Q4 ] 6 R; y$ y3 n c* Y, H6 t4 x	第二次易瑞沙& U/ h0 N5 q" ~2 k( o" l1 s 共2个月 # \8 j; u; i8 J1 } & V3 n% g, W0 X
CEA值 7 V9 l9 n0 g+ F' h $ N( V* ~9 }2 R, M' [7 O: x	10.49 9 v' K$ w3 _' B" Q/ l8 p( r/ Q 0 `) D3 r' I1 Y' b$ z# Q	4.7 4 J7 ?7 Y I# t1 j' A- O2 Z 8 v' r8 _, ]2 v8 a$ Q% B	3.89 6 \|& K. d7 B. F " B S8 e) x% V% K2 Y	' o" ^7 p/ d8 w: H$ \|; }. h " x! m5 n/ x. M	9 O A0 f3 l4 {- r6 c : Q1 o1 n0 @* W	: j& A( o3 g+ b " U* F, H7 ]+ A	1 o2 h- P2 G! h8 t4 R Q" F/ v `8 b8 e' a2 U& I5 M	) ]" ] t1 V& U1 N6 f$ I& t& ?! _7 K2 H; }/ u" j; O	( \|% Z3 g! x# J" C9 \|! E * C" u/ `" }* n. a) p- C( _
CT报告 ' S6 v) e/ I6 C. k; ~ - P; b& w3 m7 a7 M	) W% _2 Z3 f3 O4 t! L2 X3 Q" u! [1 V) E( g5 p1 F

日期 / x5 {8 ^6 T2 `* l* n ! O% Y+ j$ s: j	2011-1-13 + P2 y3 m7 I3 l- e. o* c3 o! C2 ]9 Q3 `& @	2011-2-26 . G3 U9 O$ [, U* h6 m4 q0 B& p/ @ + ^6 x3 f* K: h% t, v! Y) q	2011-3-7 6 G( c7 f6 J7 r2 c# l * {; y; ]0 L1 O( f: X9 x	2011-3-19 8 u6 K& j" y8 A/ q, ?# y! Y0 a5 i: R8 R- J	2011-4-2 - l0 {- x* H# R* e \|; Z : _6 F$ C( x+ R# C) t	2011-4-12 ' p$ X& `; ?9 A4 i & ]* u% W. o( t	2011-4-2 $ H1 H7 b5 s- T; z- ?- E) l7 r, I1 O' W1 d. l	2011-4-12 3 t8 Q6 ]( _; S3 z . `' \. }5 K4 V0 a4 E% F+ T	2011-4-22 $ ]8 y7 e/ V& ?5 N& A4 M 8 J4 i% \|! C. P" i8 \: P. o	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 o$ \: {: b" }3 ~8 J$ [# T! {6 w9 }) p5 ]
CEA值 : X2 M' R2 p" T. ^1 Y8 i * c: @% r0 P( G1 H9 S5 E	3.89 , ^4 ?8 r. \, Q: T' `" d1 w* u- O5 ` v# ?. ?	7 2 ` I Z [" t / p+ j; ?: P$ \|7 c9 }/ }( f	7.83 6 \- Z. b9 n( ], B/ x. ?3 }1 F # d0 o2 R+ n- b	8.03 + w. H5 }8 Y: H. K" K 1 c7 z( x; I6 p7 X' ~! H$ b1 i	8.71 / ]( F" x. C- u! w$ C 8 ~+ Y9 {. A( }# X+ Q8 M* ^7 u3 D! c	9.1 $ F/ i: T6 e b8 k/ s0 F9 Y 2 l# p- F. X6 W" z- W	8.71 5 M6 [3 B% T* i # g( \& e( H7 z5 x2 j, [	9.1 / @2 Z. v# q0 l, H & l, H- \|& e. ~7 C- ~$ l) ^	10.14 3 I8 h6 k2 R# }4 i # t( l4 G" \|/ J4 }9 }! f2 V
CT报告 4 g: D" Y5 _9 \|2 P + Y% ?3 A5 O& O' d @	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 5 c0 ~+ B# ^( y. s% v" r ( I2 e% W8 d4 u+ D: _7 \$ d: a1 @( ~4 i+ F4 V

日期 - @4 G0 @8 T+ \) }( p* D1 q* C/ d' E4 u: W4 Z/ Z- D" l7 o	2011-4-22 , f2 ]- e' ^3 x ~. L9 Q $ r( s+ Q, H# \|3 L* O( ]	2011-5-20 # ?/ H4 p: X4 E6 \|5 l1 V% F5 [ - \3 \. N7 ]6 N" l	( X; u9 ?" W% v - G& \) ?- y: t1 `- ~	% t0 _) T' [9 F S* r8 ` ' \|; g; u+ O! j! E$ h	% J0 f* {6 w# Z8 D; N2 z* f% @9 e$ v& E7 M; I; P- k8 P	0 p3 M- X7 f- ^8 f4 d" H2 I% y3 ~ ( e/ O r0 ^, A( `5 x# L8 X	4 D, y; z# u# g+ C3 X9 c3 N+ K - w$ W& \|0 p9 Q. \|7 [	. C* _* A$ z7 Z$ Q+ _ 3 l- V' F2 M2 R; Y0 Z5 Y* _	5 }% j: Z- b+ A' R% G4 K & i; F) \|6 ~" h0 `1 Y- x. t9 i	第三次易瑞沙( z. W3 C9 u+ Q+ H$ }1 n$ { 打算用2个月 8 W7 e* n0 a' g: M 4 P0 L- X, l h* c4 E8 o
CEA值 6 \|, C+ g2 t% c+ a4 x - w( x8 P8 c, `4 T( \| F$ R! K( F	10.14 7 l4 b) v! j `; ~8 h) w# y6 E- K% S/ ~* U5 u	5.92 8 K, f3 c0 F# n0 h8 w, Z- {0 W4 L# N/ E; O1 i% @' B6 F	; o$ K; B; a6 G% D% w % }% z0 t0 [0 P! u* u+ ]* H	# P3 Z( j7 ~$ ~& H% d, F5 N0 C0 G4 S	- h' q; ^3 p; R8 } " y E/ c7 M3 B' S" x% G	3 S1 _1 n( a6 N& t4 \7 K% D: k : }. ]& f' ]/ T5 F" w& t	! N% P: H/ V6 x: r) W, w & f7 V/ `1 l1 V$ Z+ X) A; f0 @; h	; A, T) J$ ^/ @( d, W; X - J9 O4 o/ \% m% v) o% @0 S	8 ~8 p, z1 o! j+ r" Q % v, D4 A6 @* Y4 m! r4 o9 @& \|4 n
CT报告 ( i, A% _ Y7 \" g . R' k1 O0 p# m X6 B	/ V+ X- ]4 m: H) s& W4 g" V8 ^, { j$ c% X5 G	3 a! [; c& o' b4 \; S+ l& {" A; M6 w5 H% L v0 {) r- v- ^	n- y4 y/ ~- q) X, p2 E 0 }- f0 \|& F7 h& R9 A* u	7 k7 f4 a% y! q% p2 r {+ ^, o+ c# d; p! w+ F V	( o; d C3 X8 v' K" j 3 f; q0 s& E# ~. A! N* i	& }# z% E8 o; C% ] % E4 E: S. o2 J: v. R; i( A( d	; E1 T, S6 X @# w4 M1 ]6 v/ I: ?! X1 h9 p! b* b	+ c% o! i$ z6 _ ] g6 U 9 A# ~4 K7 m) z, \	8 e1 Q) j1 Q2 X" x3 l* i' Q0 a2 g. r% C) H1 M

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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& C5 E% X) P3 R以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。