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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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177677 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57   I1 \% D6 N2 V5 B. N+ A( u. G
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
! |8 d7 V, J$ W, ~; g, E0 A
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
1 d* q5 x; F, `! N" I' P憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 8 {7 N: q; B8 B6 i* ?0 P/ c
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
/ d& w5 m# y) R# c, o
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
$ q. S. b. T) [# a1 R3 q2 A无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
4 D9 {: j- k, ?# y' |& ~1 {再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。( K" m1 K. |8 S( W% P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
5 ?7 C7 t- O) i, r我爸发病以来,一直很少出现疼痛征! |: M' `3 x3 I- @' b! t4 Z
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛) [2 J  T; e5 [5 M0 h
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛: F3 F" K0 F5 q* x8 j
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的% z; N. T/ F3 O3 S/ Z. a
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水& ]/ V# Q4 b4 i9 ^* N
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
6 T( z4 l8 p3 t4 f因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。! A& C$ F/ R/ }0 R9 |$ ~0 Y! R  H

; G  X$ ~# d4 |8 w: L4 j) {立即调整用药# p/ Q3 Y3 |! f6 m  C
利尿:速尿1*3,螺内酯1*32 T% b& O- n2 c1 V" E+ W) ~
护肝:瑞甘1*3$ \7 _1 ^$ i. Y. B/ P7 m( W
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
+ ~: o2 H' }3 t8 n1 h& S抗病毒:恩替卡韦19 H, T- T5 S( d" [1 W6 m, h
靶向药:法米替尼1
+ L0 m3 @. i' g0 u$ e' ]  E9 M. `& t7 K4 A! w
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  * r1 |; i* w. b& s
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
. Z7 V7 M. L7 h从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
# g  Z+ l1 m! v( _7 t" |9 W. F
" t- y6 G1 Y+ p8 \( F* W但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续3 M6 M8 l! Q. ?/ `# t
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
' a/ [2 w2 k5 S2 f" }# p用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果5 s/ H, ^( U. F2 N
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决- M. Q4 j3 W" q2 c4 C
纠结啊) ]4 z; ]' r' f+ K. G) k# J' q9 G

  q+ z7 o- l) I" j( k. ^
9 {2 R( W  h+ }( X' b
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 1 l0 M/ @* [0 t1 E2 e$ a  A( x
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
3 i! B  c+ S6 A; z
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 7 X7 B& r  U+ A

+ E! a9 ^; e5 ]* G: V% B很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 n+ U0 `, p- i$ W% q* S8 z; ]! l7 d不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水2 Q, C4 t& p6 t+ b& G2 ]5 l
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少" _, T$ @6 |/ z& Y4 `  k* T
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
4 t- h7 _# E! T之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了. ]  Q" z1 L& \  G% l2 u

+ `5 D7 U3 b& w( l0 ^' J最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.60 D6 |$ }; [" N, {: R
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
9 f& m" n2 _$ Q4 m, y/ ~9 W5 H3 ?7 T在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
. a; J6 ?7 Q/ a& F# Z
4 `3 x$ J) k% o$ H" p9 f/ n医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
& ?5 e) E% j# y- C/ Y心理准备早就有了,只是不想接受而已. f2 [4 u& q5 `4 D+ W# Q
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持" r( z' m, G8 V. @" a& g7 c+ d
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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