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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51892 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
  n2 s/ `) n6 B( @2 f/ ?( j
/ ]* J9 X' I9 s( l$ F今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!4 C5 K5 B: n2 g) X7 u& T
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
4 A" \! X- \2 y- _) W# `5 D& s
* ]* @8 ]1 P8 f: ~2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。+ T$ }+ c/ y% u: v% ]
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
* g  i4 `# f3 r1 a( V& i之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
& f. Z0 T9 Q. r1 {' ?2 O( k计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。  V8 W/ N8 o+ @: P5 j  O% u% y# A

, Q6 C) Y# q4 c; y( W% }( k憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。1 o, I% [" T' `9 @8 Q" N
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
( ^  a" K2 Y7 u# M2 A$ l5 g+ T

* b" p! y8 T: A; A
' Z% H: p) ~$ D7 J
% L: |- K! B& l  j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
" ~* r% Z& @2 h' U3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。' C0 f! r! |# Q4 w3 r' `- \
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
6 D5 K6 X9 O8 r6 @4月4日,服用多吉美全量: L% G4 N7 E, X' i7 N
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美1 }' b: r, j1 Z" F$ R* p/ A# r
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物( s4 S6 D' e7 k6 t$ |- O! R% O! t
4月12日,3/4量索坦
  A6 m0 O- V4 U3 c* ]
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ! E1 q6 y4 B+ G2 ^5 [

9 j1 M  v! p6 C0 S5 k. ]* x8 v$ h9 l目前的问题:
# j+ U7 D: S6 }- e% N$ g" F5 Q; ^  k+ H" A! g8 p. R
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。3 x% N0 ]4 w* C7 \' B
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
  Q* j3 s+ ^. ]血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35: I# ?& |. f0 K9 E$ }3 T4 z6 E' E

* [9 h) S0 K5 `) E: q& g1、无食欲# ^+ C" N5 h" ]3 W2 O2 K
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。, x) G. |2 Q; S8 B7 k
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) n9 x! S3 Z. v3 g; y, N2、腹胀
3 g+ p( \+ E) I% b! ~# B* x+ bB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
) q0 g% ~3 H: F. t( s9 k0 K3、呛咳,痰多
$ P5 |' V0 c/ j( j' \! _服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。0 Y9 ~- L% j, D8 {) B' f
4、嗜睡6 @5 x! P2 T- y. W
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫- L: H+ {! H, m. m: ]
5、血氧含量低
% C# Z. I! |* y0 O  U0 p; V' Z1 T肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
* m) K6 C5 e$ r- B; U6、尿量1 {2 ]- G8 R" k( V
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?, m8 W+ u) Y3 d' P
& b  s3 ~2 y, u+ {

# `7 f! W1 x  c$ W' M5 E目前的治疗:$ C% O! {( {6 S! y
: E3 c+ J' F1 @9 C/ M
A、输液:
7 G9 h& e: b# u1、平喘止咳6 d: F) u0 M, \  |5 z. P
2、氨基酸& {& x. t& v7 T
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)+ [& |4 [" a* x8 i
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)7 B+ [! N- b$ y' H6 i, F( e

0 s( `8 E4 P; D8 ?1 b- rB、药物:
1 J9 O& J3 @9 f& s/ F6 g% y3 S( v1、保列治(前列腺药)5 |- o  N5 x, O+ c
2、降压药2 x4 Z. `3 _' W" j: ~
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
3 G% h1 A8 y4 n) F4、水飞蓟
: ]8 T& W( q8 T1 h4 L+ ]" R
  S/ c4 [! O8 PC、全天吸氧* E! m2 b  t! P  M7 z( S
6 D6 @, y; D" _3 j9 E
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。# q2 L# O( Z, n: I5 F, I, X) ~3 n

6 g; Q" V) I# J. m
6 y' b, y3 d# K" O3 Z# Y& M. y4 L; ^: ]& d# ~3 J! T
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
% p8 O% ~% Y3 G' r
4 j% n2 x. S" ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
) v0 `; E' t9 q8 S6 x+ m目前的问题:
# ]0 o; r4 a% U! b& u, C) {! D$ B0 x6 k* z' w1 D, `) [
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

1 _3 R7 x$ z9 N. @1 Y5 T- ^犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。" O( T# K0 Z9 Z5 o
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。+ N! f! ]- G- [& S
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
( M# T- l* G* u. D( E不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。5 q5 J( H4 L8 l. g1 }8 O
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
/ i. s" O! D: I6 M' B9 I: t怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
& C; Z$ c  L$ K0 @
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!1 C1 C+ Y1 ]1 R5 P" w* k

( i$ M3 Z6 X# S. I! s6 x# H今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。: X5 p( P4 v! X. T+ G! A! s. J4 ^8 e
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。- k4 S1 P  t* n( B, G2 ]
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
% g3 Y3 W' P+ T+ s明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
% z# d) x3 y0 B) x8 Q* `今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
7 j4 {7 K8 w, U) L; Z
7 A" r( g6 y$ c. i( D
& t$ s0 Y" H. O3 s" @老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 , q% ]! a2 {3 R* E6 r* v
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!" l" k2 \& h7 S. h
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
% N" W4 G4 W3 r& Q( X& A
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~% M8 c- I! }6 B# p: {# [' `; b

. h. p- c/ L, U/ a; m) t; Q5 \上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
( h( b; E  m5 f0 [; n' c- Q) Y0 [; V/ h# U, H) Q/ d3 n( \- C6 _
没有做的原因是:
4 Y  ?) o# r5 N
8 r+ v1 G9 U/ c1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好, S/ J, ]1 N1 V( J% x# I
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的# L' L0 i% M; W4 M; B
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制! M8 ~6 C$ y# v  Y# N
7 o2 q7 Q  y* X* k5 @  d- f. Z/ R, L
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!5 ]9 J" t8 N" _3 ~* r
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
/ R# F' s7 ]- {* u3 J没有做的原因是:& w5 o5 j+ f, s4 J
) ^& C; B0 J4 K- }5 C7 h- e
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

9 v6 M9 W! M& Y1 p# I/ Q# X- P' x% N肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
. N" k! O# Y; Y9 Y
% X$ P, Z- U( s7 h8 x4 F老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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