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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48977 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!4 r5 E7 {+ A0 i! s/ b: s
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
" v+ j! R, d& V" ^) _8 m. q加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。8 k5 o1 X0 I, ?/ w3 h: y& W$ z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
; |8 K/ R/ m4 f5 N  H6 ^, j
& w8 \7 t- Y% e; d老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。& }0 T; A1 T* I3 a( j5 W4 |! E/ [8 m
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
4 G5 \5 ^! J4 v: b6 p老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
2 x) J: W. c9 {5 Y; N2 d6 K我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。: d; {: `$ B# T  p$ Y$ V2 v, G
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。$ m9 X% {7 x3 @! H$ ]
. ]) F  j* P, \7 `
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ c/ K& r$ Y  }9 y9 m- v7 c) o, }
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
. @4 [8 d" j  O* `- O- ?
! g6 M, d' p; f6 h! b9 w$ U/ G7 E不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ p! L3 v7 u, ^; f
祝福.' q. ?$ h2 F% S! \* d
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 + X' Q" z" o9 D! j$ \1 L: @
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
& V6 R5 k5 g, n+ D8 Y" N5 C. S祝福.
+ l% N* u' p: [) e楼主你是以什么来做判断换药的?
2 D/ d; m/ w1 H$ f
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 E4 ]4 n9 B  ~7 K- K
6 Y6 e8 U0 I8 t3 \' z2 W
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' D0 f+ s& Z& U0 q
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 K4 f) r7 k' U; k7 h# z. ~3 B" b2 G$ Z* U3 S4 x
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

6 m+ p" W. [$ V4 N# L6 ^你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?( W3 k- }6 p7 a* X7 T7 o5 `7 Q. F
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
" U" {# j: d2 x  E4 s4 l1 R  k我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
  g* o; m0 e4 W+ J6 i所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
, G; t/ d( g7 `$ ^, o我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

$ f! Y4 W1 z& Q& t  m! V 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

4 ~5 s6 U* A  L' G$ H0 g6 }做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( h) u. |( |! d4 e  s$ s

  {% p. ]" ?3 K6 J10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
4 G8 P, O" f4 M4 K1 x; _
3 _  z5 u% |% E/ Y9 R& u# P10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。4 J* W: Y+ F: `

6 z6 e! W- J7 F1 ^

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