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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131464 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 : I0 z& F3 t; z- l# S

+ S/ z- `$ h9 c, \# U今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  * U# @/ y  J6 e* Q4 q9 R
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日) {5 B' {  Y! k- D
                 ( s8 l9 }3 P& ^. t0 r' C
肝功能:               
' k( g6 D" V. z! g# s( l5 W谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
2 d1 s) Y- L" ^, @; X6 ~" d谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
0 M0 F" `; o# z4 X9 V* \碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
' A0 `5 P' O" v/ g. Y; \r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
& X5 L: d3 u  {+ t总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
1 m4 X2 ?. {. ^( D0 y直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 q  _8 h( D  c
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.32 \+ x: u& w# d2 l$ D% i5 Y6 z
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' b1 c/ U% c" o+ ^* O9 s! n
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 }! I$ R  @9 X  A0 Y( E球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
5 M# i; v0 f; t; C白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
, F$ O$ z0 w) F1 c5 F3 V总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) Q7 }7 {# D2 u; l( T1 g: x3 K尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
4 s8 U) D* |& u" r; y; I# i% e, T肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
5 U( v. q+ J1 L5 \0 f3 @- T尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ X0 L1 b; u$ ^) k, s  P总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 Y: q) W8 m; \6 T
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
! r4 V+ s- v" Y3 ^5 a0 f血常规:7 M4 c- F. m2 Q# V
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80  u' r: C7 Q' B! R( m
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 ~6 B3 ~( ~5 |6 l4 y+ }( Z血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
) c5 h: f6 Q# ]6 g6 K+ a$ n血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
' u, [* k' c! HAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" w1 G9 j' K- q( |7 Z, r/ j& }注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果. o) h' x0 b! ]9 v9 t: e+ r( @
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。: U3 u; V/ W/ Q$ _' @
革命尚未成功,还得继续努力呀~  u6 |9 Q* U% w# e( ~
期待这次加量后的效果~6 Y4 z( b+ [& t& o
% N9 n% ^" B. M! P) B

2 u7 I6 S# h9 \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法/ U3 S& U$ x8 C: b5 c9 a
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
9 H% h7 |( v" Z  v% b4 e& O2 Z如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

* `0 l9 R3 A' Q大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 R; M3 Y- E" w/ _8 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  / M+ E6 E0 N, f! p% N
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
) z1 Q* }( K8 ]3 ~: h                 3 ?. U, N3 ?! @4 r, D
肝功能:                4 k$ P6 G4 G- \
谷丙:         39           43           42           34         38- S1 a3 _9 E- n9 t8 u) W
谷草:        62            71           66           58         610 h  p4 ^( v$ v9 j  u$ S
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 q( P% j+ z* U$ Vr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70; |) ?1 b& z- R
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0- h5 u. \. u6 A
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
& m# X1 m' m9 B; p间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.87 k9 R/ ]; q' x5 G
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9, ]5 W6 @, H  y3 Q5 W3 s9 k8 T/ G8 G
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
* A- G* X. N/ T8 y& \% C. z球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1/ }- Z( b8 r$ p9 ]- q
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 x; H0 j1 ^/ G# f4 u1 _总胆汁酸                        61.5           48.4  
3 A; H2 F2 w% w0 e+ u4 ~尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
; p5 H& y/ O" ^% U/ x6 X- W肌酐:        86              82             80           88      90
# O% H; P9 h+ A尿酸:       235             206           195          194    203
. K) g: J) ~% Z' e2 C' b) K总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( u) V6 \% }( @7 ]/ C
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97. {% I7 B/ ^) v0 ?
血常规:% d% `* H/ t" R# E1 E3 l5 R
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# ~+ n0 r6 C6 V1 m, i& v& K红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 P2 d" k0 h: m2 X6 |血红蛋白:  115               117           111        120      141# F+ e  [7 j* m5 t* t$ j% |7 ~
血小板:     93               101           119          96       82
6 \, m; L- N- X( jAFP:       360              566           693         405      2102 X$ Q2 Q' s9 ^: h1 T
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
$ i5 E* x1 v+ W$ [) \1 L: J% E( w这次检查后,做了如下调整:
' @$ W6 k  |' l4 p% t. ~7 S+ E1、阿西的量降到每天8mg
. Q) X8 P4 ]7 v/ Y6 V$ F  P2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
+ K3 C3 j* E9 u; ^3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 W! z! O" J. j$ a$ Y不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  |2 ?& A5 \' ~# ~+ J
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 f/ C: O" R; D: V
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
) H/ N' V( w/ u$ n! j
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段+ g- X/ Q% z* z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, x  g( G3 W% b. F# w! n
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
1 j9 b) Z* B' t5 f& D因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  _2 `7 s* q' J; B  Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
- }- U4 z0 p$ M+ H
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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