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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131461 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
( H: ?& D8 W9 P0 u" Y( {) a5 t                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 M6 N% c& M! _( b1 \              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)9 E+ r  N. W" W) T# x
肝功能:                . T3 }. M' d( e
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43" O6 i4 o5 |0 Q: e/ g0 \- s; S
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
( P$ g) _7 }' b: ]% k, [碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' \2 X  E0 S8 y, br谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
- d  |5 F9 q; ?5 l: f0 x4 D总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& l1 n8 }0 o2 z8 G0 @; i
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
3 b+ f% k0 F, \7 O9 F7 S3 N' }间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ `( \9 s3 W' t7 ^9 F$ |& W总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.09 F8 s- i4 k& [. N# p
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 g8 r) ^% _5 Y0 Z' K球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.47 o0 Z- f# {" ~; T- D8 d8 |* S+ l5 j+ T
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
/ `, m1 Y* V! T  g* _, ^总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78! u9 C; W" u  V( H# f
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
( B) T% w3 s& z7 ~6 O" Z5 U肌酐:                   92                     87                    90                  86                     821 y( u2 t* q& D/ K" E$ h! V0 G' b
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206! i. h; y6 E7 W* Y4 s& \/ P
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50. s+ A) z% ~) F; t; @3 _6 w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
5 O/ Z4 s  c& f( C& ?血常规:
# Q6 D* O. Y- x2 ~, h4 b( t4 g! r4 V/ A白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# B7 y  D8 i' f% z& @. F
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- X1 z$ H/ c. L8 L血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 P9 U% u1 w3 m1 j: n血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
- N4 s% ^6 R: R( ?3 n- {9 }AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
, g( M6 \" `+ o6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 I2 }% J* r; I& [( A  ^6 ^
                 0 U  R2 U" K9 [9 h! n2 T9 ?: ]% g
肝功能:               
7 G6 V! A. W, o0 a0 G谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
! g7 u% ^! m  e1 M& \/ @谷草:               70                     53                  62                    71                  66
$ f/ s6 Y$ u7 E1 q1 |碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118& v% J# N3 }7 F) @8 _* ~9 Y' q5 V* s
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
, p: I: P  G7 R总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
, m; M/ J) ^% ~" r3 K直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; e  q5 p2 X/ o# R- P间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2( C* c2 _  g; K
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4- a5 `3 H, l7 i  m1 w! Q/ Q
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
- V' T5 v7 G4 I- R+ m1 X球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. |0 d6 t( d2 |$ L) S3 c' ?# d白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" W  @& F- \; L2 U  ?* O! ^: L总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4& D9 d# S% Z9 N3 j
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9/ k# H! s! P& Q5 U, R7 X
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80, ^6 p# H# m- U' V: W" T
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
2 b5 Y* M, i/ o总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: s+ Y: `8 `! p+ r% @8 c甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# M% O1 C. Q! c( ?血常规:) U: \2 D" ~7 s. w" u" n, I) e. f
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
6 l% Z  ~4 T& w  r) g7 C红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
* p; o$ g; k/ P$ q6 j' @% Q血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111* H* N8 g, V9 j( h6 B0 D
血小板:            106                   87                  93                     101                 119( F0 i. C! {' [8 D$ H6 q7 v+ i2 L
AFP:               382                  330                 360                   566                 693# ?2 c4 A# n, |, o2 v

$ ^8 a# q1 u" a6月23日B超检查结果:
4 m8 g& V6 E4 L' k超声描述:
& @: \/ @* \- k6 t# m肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ o/ s  h+ b. }+ U胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。5 G7 X& o, ]# f3 J& l
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。, G6 I) @6 g0 X" R# ?
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。" R& Q/ Y8 s2 t; o9 @4 W
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。- |: a* `) k9 ~0 [) w9 a
超声印象:$ }) ^& i$ r" |
肝移植术后,移植肝光点增粗) F6 X3 u. S) {, N6 @: _
脾轻度肿大
' I2 P( i4 h2 R% R. T" {1 t5月5日胸部CT平扫2 B( J6 f  A) S* b, T$ o
影像所见:6 K2 K4 R4 y; V9 O  t* n% K/ A
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
7 D: l% v( Z4 n, S% e( C2 d诊断结论:
- T3 {8 Z6 r% V$ }两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
/ H( `/ V( g( W0 X0 z4 w, c两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! f/ F2 R9 M& S: O7 H6月29日胸部平扫:5 T6 G; E3 U: ]+ ]
影像所见:7 u- m. _( k* T. P8 c
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
; B1 J: k( u& v- o  {/ ^# o诊断结论:
# y9 f3 a9 D/ R/ L* h3 s, U; K右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ f+ R" R5 c5 M- o- ~
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* l' G. j/ }% n) B! X* D
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。, b1 S% O  j0 ]- I; _
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 F! Q/ ?7 o5 C( F
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
  R: P! h$ T; V, S问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
* g" G5 d. d  E2 T+ y; M* p    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
$ H/ V/ [+ o) ~8 K7 r# n$ N    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ U8 L5 ?* r$ u. ?5 v    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ B# s, A* H/ C5 G7 S+ g补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 X4 R. n- w# \5 T
请各位前辈指点一下~~
# l) |* \6 c% q
" r) d. h8 E8 L
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

7 v/ F0 @+ G3 R" ~! i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
! w# m8 s! S5 k, R; Z  [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。  K& t, w$ y/ l5 u. e
3、咳嗽是小问题,没关系。
4 H, l, a6 @" X3 d  V2 q: c) k4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 _" Z, \& r. v" n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
; A9 E" d& w% K7 X5 l6 Q; u你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 O( ~8 o& d& C1 I' Y) C' t2 Z0 Q
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
2 f/ F% y7 O' B; N; T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
8 J* C" f. {( I6 L- l0 r1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

# W. n, z: M7 C) k: v$ u, n2 d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
( J, Z8 y5 t4 k. S2 t& k  m好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
9 T/ @( J* H6 r
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 " e# R) O6 F4 ?+ B6 @
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
3 b6 `0 o, h! q5 a
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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