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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122309 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
1 U" U  r0 S0 h                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
5 s/ C$ U+ o) S              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天), X% E! N& S9 H9 K( ^! Q
肝功能:               
+ A- H9 G3 c# N& ^2 H6 g$ Q5 b/ k谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! A0 n. J7 C* z: h- T谷草:                61                    70                     53                  62                    71
. `& P& U, R' H" C5 N+ v碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
3 ~" D2 f! b7 a: fr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
2 ~/ B8 O+ t! t6 L3 ^, x总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
0 a) B8 d  q# K3 N  ^: b直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7- x$ ]/ t9 P5 T0 W( M1 \
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 m% a9 R$ g: R! |2 c! `: z
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.07 M8 k1 L3 j. ]7 v; \9 L
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 b* d- v& X3 c% [; \1 U9 p6 {9 b) q
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4; n5 c% W! |' Z, o9 F- z
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% R2 r9 E: n) S7 O
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
, k& I& Z& ]0 G尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" h& B7 s* N" o7 Z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. ?7 Q! s9 H% W
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2069 X" J8 C3 N; Q+ c
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
. J+ W$ ?2 }8 c: e2 @甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14% P! A# `6 C; T( L6 ]6 h! k
血常规:( F, w3 y; [9 H. X
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80, @( b% v" l6 T+ \* i
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.280 V5 o4 U7 G: e% S
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1171 n' _# W( y/ H4 n8 o& O
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% b8 g$ `5 j) ~AFP:                   352                    382                  330                 360                   566) D5 }. m5 E' h! j, a7 X
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& S& k( h4 v+ v: J3 v, ]
                 
4 M. s# f& v3 j" o( U肝功能:                : G0 q; b1 c; S
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" P4 ]' d1 j9 C
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
- o. s- Q2 ]0 ?* @7 h* L5 `碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118' ]) f: H7 r/ {4 \" q: V
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- j4 e9 y( v1 m* X( X2 }1 O( S. T0 U
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 L9 l' H5 D) w0 c- G直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
  {8 W. R# B% l: a' v/ x  y间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2; C) ]) d* {6 n3 @' g
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  @: O" I/ p7 Y* k* ^白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.93 Z# c9 ?, s; R! F. F9 V, l
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 g( ]5 i, s+ W$ L$ L
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# _) L; i* `5 Y% L8 C1 g
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, x% G+ ?) s5 C/ s( \1 g( A* P: t( {( c尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.95 A2 _" g& v; e6 L# `2 t- R1 y
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
6 b' d- b" G( {. ~& S尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
/ S; _; `' s* u- n+ f总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
& D) z$ |9 S; k; i& X0 O- B甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
: ~& ?. x2 W; X) b0 O% R血常规:, G( W9 q2 R5 P$ s
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* k4 L" A; }  _- o红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( F9 A, m2 g9 m. o' o' U  e. z; v
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111! S' U  V* F2 y. f3 l  Q
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 o: x* o% X9 T% S, K! f; g8 EAFP:               382                  330                 360                   566                 693. j6 x$ s: ?( y

3 i, W, _' @9 x8 J/ O$ n! k6月23日B超检查结果:5 Q6 O' A+ [8 r' f- {' J: E
超声描述:
/ w) ^$ b1 a* z4 U+ k% B* X0 p肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。5 ~2 S. @1 T+ o1 Y  ^# b9 V/ M) B
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。8 L2 s9 `; @! O2 p% W
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。5 [+ `+ T$ H; h
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。' [3 m  s0 f* f* X
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" M5 ?' S1 {0 Y2 C! `
超声印象:- h: v* X# M" p5 J. s5 Y. k% o
肝移植术后,移植肝光点增粗
7 r- o1 t" {! m% r6 a脾轻度肿大
. t  f2 ^; @9 _2 s, Q5月5日胸部CT平扫) J* j9 ]- }' ]6 F4 p  }
影像所见:8 r) j+ q6 }9 W0 ]: h
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. R! W: p. I, ^4 [$ ~
诊断结论:1 c9 e; B8 H/ V  F. d
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。, I) ?* ^; V6 B5 E  T
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 m4 B) \( q) Z' f( `% u6月29日胸部平扫:
0 K# K% `  f1 g影像所见:6 V5 w  b' Q) F* R: E) p9 e! a7 g, }
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。8 `# c9 O  n" z! B; b9 s& Z
诊断结论:- v; g' W) d2 m; m: \( I, p+ ?
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。( ^5 @1 I/ g% j1 E
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
$ i" k3 m& T* Q% K, F注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。: J+ c" A( C" @0 G+ D9 l2 Y
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm7 p% t4 K& w  `, t
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: N! H2 _9 k* d/ Y问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 v) D; u! J9 q! x, K2 ^, X
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?2 r  m" `8 a; h8 J
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
! h5 d7 j& h9 b4 d2 x# R+ `    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 ^- {" U' ^5 {; k
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~6 {  @# [" }$ h- F8 r, I
请各位前辈指点一下~~
% ]! t) x' v2 u% q1 C( ~6 X* E# I- C9 t   j) i, W% c4 \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& Z% ^- r+ @/ z& |
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
8 M/ b0 I" K1 f; k# G2、淋巴结肿大是肝癌的进展。; E! e/ J1 Q0 [$ y# I/ x6 g
3、咳嗽是小问题,没关系。. l7 \4 S2 N* o. p5 F( q3 M
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
+ j* j( ?) O' N& f! ]* A3 \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 j# i' M, T. d! Z你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
9 e4 U7 @- [! L& O+ g0 o
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: \( Q  J6 ~; [8 ^9 L0 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
3 `: b% G( X& w- F6 @+ `1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
9 W9 ?8 \) ^$ X; y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 * g- w( W" t7 A3 ?. a3 m7 K
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

, `4 j& o4 \6 y% J5 x增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 3 I$ @" Y0 |0 ]9 O( l5 z6 Y0 _
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' H6 d7 w5 ~6 i# A% l- a  L) x8 a8 @
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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