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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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502840 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

3 |+ A! P7 v$ ?% A输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子' r% w$ [. l, m

7 ?  E) y  H& m: L6 C是的,大姐。
' r& N7 y2 T* g2 l( D昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
! W1 M: e! {5 N8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。; G1 M8 ]3 C) |4 o) ]% I4 M0 F
9 v" C; d* {5 |4 [) e( L! `
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
  k- \9 x4 S- O! B% ^然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。# b8 H% l* T8 Q& M6 \( x( d& m
6 p3 x. K1 h7 X. Y! ]) b3 [: ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
2 y5 a( r- j: d# H  u' D
! X0 \, d/ r( e& U" ~5 X9 q5 U9 D现在的问题是:0 z: {3 ~* Y$ I' I
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
9 f9 N  }( P# x; P! s+ b; e& o2 A2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!$ H3 ?! \; X- {' e3 g7 X
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
3 ^5 l3 j: r6 o$ Y4 N7 B12-28           620                                                索坦3周
  c0 q' v' B% p. _% d4 D6 U1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 b; y& `) B  {( H2 K
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! W1 S2 z5 {! p3 D2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
- c8 c+ T! l# R1 T) Q3-26             355              -3%                           索坦3周
0 |& Q8 U1 @, W% A1 o: r4 }! }4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)- v6 b$ W/ T1 ?+ {5 t$ o# O
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
4 n, L4 c! N* {/ u5-13              343             +26%                        西地7天
. P0 e, I( K8 y" X9 F6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
4 E- n, z% p$ f: t* w
$ w0 E& B9 S& l$ r: q2 f8 U$ _6月2日还检查了:
; w& L- F3 U, j名称                                      结果                                     参考值8 L* A% R* I$ G( A9 n- l
生长激素                              1.90                                      <7.52 d. a$ u/ m8 t- P+ {" ^5 ]8 ~5 q
铁蛋白                                  31.16                                    <322
: P2 P) O; U) q- u, S癌胚抗原                               2.84                                      <5
8 M5 G! `; u) t3 Q* f( [; u- OCA125                                   15.94                                    <358 P  e$ J- ]* m1 Z1 x
CA19-9                                  18.71                                    <35
5 q# b* ]; T& D4 D总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5+ D) k' \7 h5 I7 j! _: w' t
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
  F' ]/ r# I- E  }' v! [神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
$ |7 l+ \" G; E0 o" x- ?CA24-2                                  3.19                                       <20
4 f  O7 w1 h) M% x1 }) M1 I$ RAFP                                        206.97                                   <20
  L$ U2 ^" g# a( ^( P
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 j& q# H5 P6 F( z* w' v- A0 x我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" }) ~: i! n# ]& c/ u情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?$ I0 D4 S! \9 S9 b0 _9 p% Y3 C
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

0 }+ s. Q+ s7 \( _/ {5月21日做的骨穿:
  ~( V4 u8 Q& \8 i- F: l8 r骨髓取材可,涂片多油,染色良好。- W" D( b8 [5 c+ z! {8 E, B3 I
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1- W) Z7 I6 `( D2 q* h! O- ?
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
+ l; @/ g$ p- i" U, I* d红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。& r& T% M/ X8 O5 I. l; B
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
9 N: g9 Q8 p  d9 ]9 J' }: i全片巨核细胞及散在血小板较易见。  S$ E. }% p1 f1 p+ \) y8 N* z
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
& y& ?+ q8 i: p0 j; B
& O7 q! G3 v  i. N$ R7 p" c- Y( U' o) k# `/ {) I
意见:
- h( T3 ^( J# j  ]8 D! z6 q骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
% N- b5 J7 P7 _( }3 _- r4 g* _6 F7 {2 w# U7 j0 Z/ L/ M
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 o9 h, r+ R/ M9 h4 @9 g! Y
建议:8 I. \  \/ h! s6 w" ]+ S
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
# B) z' a, p. g2 S/ Y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。6 Q9 Q- N; J& g6 k7 U* @% M% {
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
( n+ g! `  g# @; `7 p7 V. ~# t% f这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* O5 V+ D  W2 I* `8 I8 I" h建议:5 L; m2 L3 C8 `5 {* j
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

  s  f! e) o" Y5 e2 \好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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