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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44408 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 # d1 c$ u1 Y% v6 X* N7 D
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。; n) O+ W7 [! d) a: I- ~+ K  P# k
建议上化疗。

- n# r* X+ \  y. P; q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 @2 n$ g0 [1 f* L' O9 G3 I2 N! m! e/ v* v2 J$ e  q( {/ _2 k$ h
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 n5 Q: X2 N8 G" pKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
4 i& c' T, M+ b2 d! j0 f; r( @7 [4 h1 k' ?! R4 _+ R) q
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
9 b7 l, p- z7 G- o. O, ]% E+ e* c* A; ^: V
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。% p8 v+ j2 j5 |; X0 C9 d3 P

8 ~3 `8 l+ B% w那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! ?! j/ k' }/ {. A+ j8 ~

  u" N/ W# q. ]/ S$ @# r8 \  h/ j今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?0 G8 f# q. @- a2 L

4 S! p/ ]! q% v然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。& V) q7 G$ G6 h; T$ A
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# N: b; p/ V. k4 u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 X; D8 r; X1 r9 ?考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 q" J: B+ i/ `1 M3 n" e& z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  u" T9 t. _* X% ?1 o3 D( Y/ L. ~/ l大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& ~9 m& Y! @4 _% N( `2 H
% |) n' d2 D% ^9 y0 n: Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 O& @" N6 `3 S: }6 a. X9 A
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
; b, v; `0 H. ~, W& C第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 h6 |! ]2 O% m( b; D从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 ]: o$ t( q% z
' W" e9 t. ~; A$ Y& _/ m8 n' a' J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' W  X& i. {, a, `. F" z  S我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; X' T- [6 r6 u# X9 d3 l( g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
. p& N# F2 k7 m  i) x& E9 [1 y/ A
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
: M* F. `! l/ V7 x+ J
4 K$ ]0 R  y7 t以EGFR位点突变的患者为例:
+ p) a+ X: R$ d! x可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 c+ Q, n) I4 T% M) p
6 ~3 H4 P9 l& @
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( A' S5 e8 D6 U2 u# _8 U: d
6 ]7 U5 I2 ^  L& m7 d% Z: }但是这个想法还有一些问题:
( V, r. D% Z7 I  }9 s" q
# y7 h6 b0 h. p$ \% Q0 h, |' C(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& B- R- G4 L- [  t* ]% H  {* e$ f( d3 Q6 D! w4 W. @7 [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' f6 K! P; ?! z( p. W
, n* j) i2 v% A  c) Q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
+ @* e8 P( Y! u
' f! K# Y. a9 w. L祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 k. p/ x5 y: O. ]7 g
7 B5 ]) H* R+ B2 D! }
9 {/ g3 l% L4 b* C" ?( R
117
/ H( N0 w5 Z" q& ]1 B9 v7 U
2
! [' n9 W8 P$ j: {. ]2 z& i' ^
体重(公斤), W/ D! ]. l6 P! S; y& x' B+ q8 o
755 J) J6 d9 x1 [4 X" e& e" b

7 _. D5 a2 t. B- c4 K4 i6 `
血压
% r8 E" e- G  P9 u4 |& f6 A
正常0 {' x% [" K" |7 X" g

. Y$ C0 k# K* \# A$ }
心率. }. K# F+ m; A8 _5 U- V  V8 j
正常
) g5 m2 W" t0 m* C2 o2 f) u

, S# O) M3 v+ V8 {9 C( N
胸部5 j' T) A9 T6 F9 z
无胸闷,无胸痛6 Z; `/ {" T0 S3 [
; k) E' L/ L4 b, r' @4 F
呼吸系统
3 X0 l6 B5 l. v& L- F3 A. e( J$ Y2 m1 z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& i! l  q1 E( [1 l. {8 b" ^1 {
, K9 @7 g* G% U+ \  l* y+ J
疼痛感
/ n( q6 ^$ a$ G5 Q! x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感9 P8 K7 W; Q5 o

3 W$ o" e! Y4 j3 C
排便6 V6 _# x2 R, `( D5 E
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
2 c* M" f0 l; _) h

0 L6 ~" j* E* S$ a' E
排尿1 G4 n2 P+ R( K
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ h3 L0 _2 I0 z4 `% E

8 n' T! q, D8 @7 o& e/ e8 b
睡眠
8 ^0 Y7 H: z+ s" {
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' W4 D. O- U( N% c: U

  L/ w  g2 E. G: C1 I
饮食
5 a3 j# m( f+ g
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
! n' g5 I. r& T7 H
/ X. J' J1 X! l+ l
心脏# p( p# f4 U, i0 V
无憋闷
3 X3 F7 [- W4 |" P
- F3 ?( d' z5 p2 D% a

) k6 [; c( x4 s( T: v! s1 ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀& I" \/ B/ n$ u9 r4 F

7 L/ m/ U6 m$ v' {' ^: L) m: \
肌肉% {  \" y  W& N
无肌肉酸痛,无抽筋症状
# u- R+ k  E0 Z3 G& Z, @3 y( p
- g2 d$ T, u( m! m# h2 j
头部( ^1 B. E! q+ D- W0 I7 P3 a
无头晕,无晕眩,无疼痛, X: }$ M& t/ J
7 R9 l8 L. O0 R
头发
+ S' t2 J, @0 F) K- p* q# ]: K
无掉发
4 n3 n: o6 ?  ~8 Y. Y
, J: Y/ c  v4 B
皮肤( [7 m/ w4 K3 x) j3 V% h
面部皮疹较上月好转
* Z; g3 M# \5 j- a
+ n& Y1 a: Y# C0 ^; [: m; r
口腔' e" E5 k0 U$ y9 ~; T: }8 b
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感* W& ]. J7 o( P9 e
% ?: X: h$ [2 l
声音8 ?5 ^6 }( ]7 y/ q
略嘶哑
$ e1 _3 G$ _9 Z

- c2 J8 C  t: C6 x" A% h
$ \5 n& ]" O# X
清水鼻涕: \4 ?3 h9 [( f; j( j3 g3 r

( r7 _, a' r7 ]- O  j; I
耳朵
( ~; g# p# Q( X* N' J4 e  A! p2 q. b
无耳鸣0 e: {* s3 |7 e( S) |6 {
: }: h; P. r; f4 c2 t, k0 b
眼睛6 q6 W- O& H1 N; J- m( \+ \7 L; ]
视力正常,无重影,无飞蚊状
' z5 j# G& l) `: R# Z
; S6 B8 {2 m& k* r" R, Y) `  r
' _4 p$ W& x) {# x8 I4 f
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  l! q( W! b  L
* I0 n. ~' b/ H

# F- z3 n% b2 A6 h1 `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感$ u! m0 d1 l  y! Q
3 v* v  t5 o- p& M$ J
: O' }. n! |7 z0 `' Y- o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ v: M5 n/ W. L( U, F
" G# M5 \; ?* q, @9 F, j% L
其余不适感# s" l5 R/ i$ R
其余部位无疼痛或不适感
5 z/ R! N) c+ ]$ d

# T) F; |: v5 }& N' i

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