本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。
; ^2 W" y# k& m; R6 b+ {- D) v一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。) C3 A1 g5 Y6 W4 r
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。2 B5 s" P' C( l8 `
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
0 X* P& ~& T5 L+ R7 N1 Z我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。: v% Q, ?- |4 h6 L8 P: K4 i
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
K) @& J" @ B) f- I' A1 y记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。- _, v# @; Y$ ^% {
5 r* N: Z& W( C' e( D% v一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:# ^! l# s" m. w0 M- `
! V" A9 k/ K4 M1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
* c8 Y+ F5 _3 u5 W2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
( T5 h* `( _6 N( `9 l4 s( ]3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。6 p8 A, A6 E7 K6 p4 D
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
$ x" z" Z- N4 ^- _. B5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。, C3 ? E: t4 O- L X
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
! }. B: ^5 V9 _2 N6 W7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。* l, M6 d. r3 y S
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 P/ C, I# T' s3 o4 B& O" {5 u9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
, V+ D2 m, K, Z/ r' x) m# d/ s10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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- k- d5 W* }; J* YNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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