本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ( `+ M/ ^* t6 }; {7 Y5 ]- t
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谢谢各位。4 G2 a0 e N# x
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。0 X$ C% r0 Y+ Y: c* \$ b$ Z
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。$ E# u9 Z. e8 J1 y6 F
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。* K5 K# {9 W7 _ E) u* ?- x
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。1 z# c+ @: E+ v. ?- Y0 p: K) O% K
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
0 X+ i: @3 o! |1 g' `' d! R9 K# E0 [记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。$ z- B( P/ V% e$ B
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
- X8 q% E) n, \9 H1 \ g; M8 h2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
3 s+ @+ M3 w$ {+ M0 q" V3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。, A( q8 U; d8 S7 q1 M/ k: B9 z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。4 g& s' S; |4 _# E
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。8 R/ J1 j+ A; B& o' g' R/ y
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
2 k2 X X8 k1 d# a) C7 Y) i/ E; g7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。3 z0 B# H' ^) q2 |, m, ~
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。) B4 c- ^! g1 c1 H/ Q0 d
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。& X1 M- K. x6 `
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。2 o) n4 D% _" b- R
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。! V: ?, O8 p- s0 B0 a' \5 [
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