两口子一起努力（感恩！）

zcd_800214 · 发表于 2010-9-19 16:41:53

首先我不是医生，不能从专业角度给予回答。都是从自身经验给的解答，也是替病人考虑才给你的回答。
过度治疗我自己理解就是病人身体本身已经吃不消了，还进行化疗放疗等损害身体的治疗，我看你老公化疗的方案实际上换了好几种，其实在两种方案都不见效果的情况下，化疗就不要再做了，因为再做能够有效的几率非常非常小。一般情况下化疗周期是4-6个就要休息一段时间，也有做8个的，这些都是看效果。我感觉你老公化疗做了好几个周期，其他的药也在治疗中使用，当然我不知道是否都属于化疗辅助用，又做了2各月左右的放疗，其实身体体力没有得到恢复，身体一直这样还有可能加重病情。弄不好一直处在一种虚弱的状态中，生活质量也没有得到提高。
我能看得出这些治疗其实你是很有主意，但是你毕竟不是病人，不知道病人自己的感受，要是病人自己能有主意，你们两个再商量，会更好些。不知道你老公目前心态如何，是否是北京人，若是到北京抗癌乐园转一下，会有很多信息，有收获。10月9号有个5整生日会，有机会可以提前领张票参加一下，不告诉你你根本看不出是病人。

我现在非常想把一些经验介绍给大家，但是又没有太多时间来整理这些，只能是见一点给一点回答，最主要还是我现在最需要是休息，平静心，锻炼身体。

never_land · 发表于 2010-9-19 17:40:34

zcd, 原来你是病人本人啊，抱歉啊我以为你是家属，所以细细追问。感谢你的意见。

我老公用泰素蒂和力比泰都应该是有效的，顺铂那次无法评估，因为时间安排得不好，和全脑放连在一起，只做了一次，就得了粒细胞减少症，无法继续。我也知道化疗不能太密，不过我老公用力比泰，即使加上卡铂，反应都不算很强烈，还好了。我们8月下旬停的第二次易瑞沙，我原计划是用两个疗程的力+卡铂间隔，期间联合替莫唑胺，把两种靶向药的时间拉开，然后换特罗凯。因见很多评价表明特对脑作用不错，我想若可行，用特期间把替莫唑胺也停掉，缓一缓身体。

这次上特匆忙，不似我以前思前想后想很久，一方面是看了很多特的正面评价，另一方面我怕化疗间隔太久不好。现在就盼着特罗凯效果好了。

前期治疗方案我参与很少，后来就越来越深入了。其实我希望我能更坚强些，更有主意些，这样老公就能更放松心情，不必去细究自己的身体到底又起了哪些变化了。再说，我感觉老公的心态也是不太想知道太多病情细节。无奈我虽很有个人想法，却不太敢自己定，老是纠缠着医生。我和医生说不拢的时候，就只得跟老公商量。

我们不在北京，确诊时学过郭林气功，没有毅力坚持，学了两次就作罢了，还不会练呢。

你没有详细说你的状态，相信你保持得不错。很期待你的经验分享，不过这事不着急的，休息好身体最重要了，有时间有状态再一点点零散说说也是很好，对他人帮助会很大。

祝你一切顺利，越来越好！

never_land · 发表于 2010-9-28 14:49:02

吃特11天了。从第三天开始起皮疹，很快满头满脸都是，尤其是早上刚睡醒的时候，一脸红肿。脸红彤彤的，都是疹，口鼻附近还起了很多白色的小脓头。身上也有些。脸上的不痛，头皮上的痛，不碰也痛，整片头皮都痛，老公心烦得很。经验告诉我，只要一起皮疹我的老公就心烦，就闷闷地不爱说话，为免发得更厉害，我频频叫他涂药膏，老公听了更烦，偏不涂，两口子还顶两句嘴。我也郁闷。

老公皮肤好象挺敏感的，吃易吃特打力比泰都起皮疹，我买了许多药膏，各式各样，只要看论坛里谁说有用就马上找来，但老公总是不爱用，最多用上一两次就找理由不用了，说一脸或油油的或黏黏的更难受。难道这样一脸疹就好受么？真不明白他！我也生他气了。看他这么烦我都想停两三天药了，真影响心情。老公又不肯。

炉甘石百多邦之类老公早就放弃了，上次好用芦荟膏这次也不管用了，又用医院自配的“如意洗剂”，也不行；我们自行吃了几天开瑞坦，老公说好些，我也看不出能好多少，而且开瑞坦这东西也不能长期用的。后来老公自己想出冰敷的办法，一天两三回，好像倒是管些用，一脸红肿沉暗下去，颜色变深。

还有个问题，老公吃特两三天后就心跳快了，每分钟100左右，暂无不适。希望身体能慢慢适应。

还有眼干的问题，这个吃特前就有，滴“施图伦”滴“爱丽”，一天数次，也没见好。眼干得老公有时候想闭眼。

还有昨天才知道老公这几天脑袋有点紧，但和水肿的头紧感觉不太同，有点像疲劳又不太像，也不知道是怎么回事。

再说说好的一面，整体好转很多。老公走路越来越厉害，上下楼也明显灵便了，突然走不了的情形也少了。现在能自己到处去了，去了几回菜市场买鱼头煲汤给我（我有头痛的毛病），还搭地铁出去办事情。走多了还是会累，还有上楼喘气，不过跟住院时比已好太多。还有就是精神状态也行。

我们打算十一之后查血，查脑MRI，查胸部CT。之前拍了几回胸片，都说“大致同前”。医生说胸片看不清楚，又表示不满，说我老是不同意做胸部CT，对上一次CT都快一年了。

zcd_800214 · 发表于 2010-9-28 16:35:42

有皮疹从药效讲是好的现象。不用用药去治疗，顺其自然。注意不要感染发炎就行，买点碘伏在没有破的皮疹上擦拭。

无心睡眠 · 发表于 2010-9-28 19:01:14

楼主你好，我吃易和特时皮疹也是很多，脸色有时也是很难看的，由期是这次用力比泰后全身痒，脸色超难看，CEA检查不升也不降，谷丙和谷草则狂升十倍，我现在开始怀疑力对我是不是无效了。

never_land · 发表于 2010-9-28 22:59:21

zcd_800214 发表于 2010-9-28 16:35

+ [( Y( c7 ]" v7 J* d W0 `2 }
登录/注册后可看大图
2 U& @& f% h9 \( \% ?* D' w
有皮疹从药效讲是好的现象。不用用药去治疗，顺其自然。注意不要感染发炎就行，买点碘伏在没有破的皮疹上擦 ...

希望是好现象吧。不过顺不了这个自然啊，老公超烦发皮疹的。不过这两天冰敷后稍好些，他心情也好些了。你不知道他，就是不爱涂东西，碘伏有颜色，我让他用他又要烦的。
其实我猜老公讨厌皮疹的原因除了痒痛，另一个原因可能是皮疹让人看着像个病人。希望老公好点吧。