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两口子一起努力(感恩!)

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1142286 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* N+ b" V; u8 S. w  ?$ t( o中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。" g5 ~: s4 N- y- D* [+ g# x
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
+ T5 M; r6 Y' T7 Y1 v- A
7 _* ~/ Y, R+ F0 l6 l我们没!
+ c( ~8 L7 i' s" |0 E+ d
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
) w+ k. `; U1 f: \9 Z4 q# z: |
; l# {3 r" v/ w5 z7 d! t6 i我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。) Z: s% {" M8 L$ ?, S: |0 A" Y

, b# W2 j7 i# Y( b( Z我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
$ ?, q. h0 B- z$ ~& u4 O
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
9 y- a  F" e* J7 {! N! M& p回复 憨豆精神 的帖子3 ?9 j/ L- N# n' ^4 q
# y# W# M8 V( b7 ^3 m& c" y/ C
我们没!

: b7 Z5 p/ r, ?* g7 F0 q不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
4 U. {$ ?, T2 t% r  F/ a$ l& `: G% h# y- J
回复 never_land 的帖子
' u0 X2 j+ g) Q! B7 H. ]4 @
4 J$ R  g& o$ X, W当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
6 _& E& c* ]5 o$ s) K8 I2 `, k, I
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
, S5 O1 r" @1 F! v' R: B
+ h* e. k5 E) h$ B: F% r8 w/ W+ n/ t( E! r0 ?
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' G: `; y, X# K6 G) l$ L
( c. E# ?7 F8 s8 X
- J* B& E  f8 k0 m0 N4 @+ Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/* L, r& v/ R4 P. [1 ], p8 \2 S
, O- [* ~% O  l! T2 j# W0 t0 P" Z
3 T' Z; @1 O6 a
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  f  j* {. ^7 |# i+ i/ E; ?% e
7 ?1 \/ F3 @% g' {3 r4 l5 L
9 E0 w# Y' u2 B: Y. hhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/: X9 [3 B3 U# ?' e5 }
9 D1 W! t, h6 f1 n8 u3 @4 M6 y
, u5 K9 J+ I% [& B+ n6 P- p
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
% R; [- b7 C0 H( w9 b& `( R* U# g& ]5 p) E! C- Y! ?# o
4 h# {5 ?8 U* c7 Q% p' E
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
/ h2 K" }( g  `. m' c" A: g8 B5 a5 q7 J# G
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。/ G) }4 R8 Q5 T5 K3 z  y. N

  K& x# d- C7 w! h/ }我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。: F0 [( I5 y  p" ~% O( I
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. d; b+ @" q, d& S: W; G- p% U. P$ E& t( k/ N
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。- B( T9 D) i. I& g; J& l
/ d; `: ]0 X0 W5 {
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
+ f, F9 j/ @. D4 b8 y& J$ b6 P0 {: U. A* G' ^
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
  ^. {8 t% N& @+ I' \' W
: u& [! ~0 g# x3 [这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。$ T9 p; q- f3 ^: y
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
3 o; _# H! x2 L2 r
, k* r0 a' j) u4 O6 S6 g晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
" y4 p2 a# W% d) C3 I6 F8 `/ E* I) U" H' ?0 a
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。: k8 b9 x8 r2 Z) U- g4 h

7 @$ L! \' T# J8 ~/ @2 k" v: z至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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