• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
122313 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 9 N- \% `3 a, C3 Y4 H
3 e1 a' N! U$ ]0 p3 J% p
' f) Q( W9 c  v% y1 i
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
: h7 D- i- {# R
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~' W$ g7 r0 d4 F
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日7 Z# ?4 \) W6 @
         (索坦两周)                  
0 d6 n) B) V+ I0 b# D6 [9 C肝功能:                 " A. M) |: f0 f# \* W! Z/ E
谷丙:         47               38          40           30         32
9 S$ v3 w; d' X, V" t谷草:         70               63           69           62         57
0 T  b$ l5 h2 J7 r6 ?6 f$ O8 G碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
9 N! A; s8 j' X9 ?" t% X0 e% ar谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56- x: L) g8 T7 ~& t& J+ W6 e
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
8 M6 N) }) n; F& Y  v直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
0 ^6 j; b/ j; |5 B8 W间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
) b. [' `" ]6 F, ~3 x  M- P) |+ n总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
% E' U3 ]! K/ L& J9 b3 C白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
( i4 w& `7 U+ Q' t8 Y, g- U1 W, I球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
  C0 \: }; C4 K* z) i/ V3 {白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
3 ~5 f5 }4 W3 O. A5 \1 y8 j: X! ?总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
$ L8 J/ A+ f# \! ?, u; l7 M尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
. T% q3 P( g, I8 b肌酐:         79                87          88            81           91
" P" H! X; w& L9 P& N: c尿酸:        165              213         161          179          171
2 O4 e+ }) {, o! Q+ {9 k5 u总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
8 m0 ~! Y. n7 D, Y/ U甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.375 i0 b0 g5 D7 r% `  [: b( B
血常规:        
1 ]* r) K, i, Z$ @! u白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10& \, ^$ I4 `$ ?$ w
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
: z. X' m7 A& i/ A血红蛋白:    125              124          117          113          120
$ ]% r! a( n( F- O5 r+ U4 s$ V! M8 o血小板:      105              106           108          89            90
7 w+ {% d" T7 g4 n) }# |$ ?AFP:        1754             1706        1706         1706         15603 Q! z; V4 V  f! A0 o% _6 Q) i& g+ w
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
" F! X! d# I5 Y: c  ^, k5 W9 g8 q关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
3 e. v' C  N  f& [
- X/ W% A4 W4 F# b6 A, E
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:/ l) [# i: s! [4 O3 O4 C
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
7 Y( P! x7 F; D* R; O  [9 ^         (索坦两周)         
  A1 T& f; g" Y: v( U肝功能:                 
) N2 M' O2 c& `" C谷丙:         47               38          40           30         32       34         39" @2 r5 J! m* ]/ f9 x$ s& a" G) V( }
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
7 m  `& p8 s/ p0 s) f碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1784 H8 j4 \1 h  J8 }: g$ l! n
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         877 W2 s7 `0 {6 K. U" I% p  D: i
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
: M: B# V  B+ u& k直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
3 j. A8 w- e$ U: F/ Z间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
: K2 ^$ `" p1 P) Q总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
6 Q$ R4 J" q9 ^+ s* c& P" l# i白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
6 z$ M6 J/ R* p球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
& V8 u3 ^2 B8 W3 ~; V9 s白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
6 b! V5 s2 O5 f) \) N0 h总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4/ n# d: Y; C* T
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6  j0 N. \$ f" e, R: ?
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104' ~$ Z: n9 y% o5 R, X$ F
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
! H$ J" t' ?$ @/ w& l3 J' w总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86% B8 b+ y6 p8 J' n" ^/ x8 T1 M, q/ |
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24/ t  j& f. j$ k5 \. ]4 T
血常规:        
" O3 a3 x; i6 V& g- F  o3 a9 ~! ]白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
% r7 O1 `, z1 q1 W2 _3 E' k( G红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
9 M8 \" x9 |" N1 `血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
; I& @! c  |" S9 P% ~血小板:      105              106         108          89          90      86         99+ a  M& Z9 D3 ?. q+ p; I$ T2 t
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730: I1 E  ~: F& O0 ^; C
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?, D! K; t; r1 q2 Z) {% r
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
1 m8 y5 P' k" [, r' b+ c3 T0 s接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
, m% X% b  R# \% G汇报一下老爸的最新检查结果:
- L  t. g* x/ @; [" l" f6 Q2 A" N          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

( ]+ \; W2 |( ^) b3 F9 wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 : P' x9 q- |& y" c" f* g3 P
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
; S, x5 c2 F2 j$ K) k
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~+ `; J9 u* l) C- l  `
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ( B4 _. u. `! y: ?
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
2 O- x, w1 f% [* @( R/ K
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 2 O, f; I, A3 I6 N
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~$ H5 @5 W9 }( ^7 N2 H
              11月14日 ...
- l+ z3 x1 p2 N1 @  b" D
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 8 x0 D" @) X9 h
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
- r/ E, V) @* p: Y  u
加油
6 m, U9 \1 u! N) v
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
0 l0 \+ A6 W" {7 j感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

8 N$ }' V! }- [8 p$ n7 Y; C5 \谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表