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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137406 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ' M& c# m/ G( |: y3 W. G1 x* W  Y
' A" e7 q) \# d% v) j9 h

4 M  t3 z3 }# K& n) z2 ]一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~$ L" y& B, u5 I4 F; [# r1 V
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
" r8 M2 V/ V! b1 V- K              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日; N2 f* q# u! W( e
         (索坦两周)                  ; F- B5 D- T4 g+ \/ g
肝功能:                 3 Q! S( ~2 t% A' \/ V
谷丙:         47               38          40           30         32
# {( g4 \( s5 ~4 y( }% I谷草:         70               63           69           62         574 N2 S( m) Z# X  M( u. U9 g7 ]; T
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153* r/ X1 o; e( C2 e
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
1 @8 S- ]3 G- O! s' j总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
" ]( \6 l: R. O( q直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
& M) @# l+ ~7 ~间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
9 \8 X- k  P, O总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
, Z* Y; C8 y, N( J* Z白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2; _4 r* x. [/ l7 V  G+ t! W. r
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.84 G2 F! M% l- x! }: h5 |0 Z
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
* ?; P5 i( e% ]  S0 J: f8 C总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.59 j1 p- W% h1 O( o: y7 S* x( M
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
. z) `2 b9 {( |( d6 T5 h) j. ?肌酐:         79                87          88            81           91
& X$ e. `! l' N尿酸:        165              213         161          179          171
  S: `! t& a& G5 B6 X3 K( M总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33) {* c5 Z9 J  B/ v& w) Q
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.377 T* ^6 b/ H7 z* i! N0 i: M: c
血常规:          q6 m9 a8 e( i# _
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10* |8 s: M: g  n4 d, H" c7 p. E+ I1 Y
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! C9 M6 r: Z7 L& e血红蛋白:    125              124          117          113          1203 ^% x- ]3 x' T
血小板:      105              106           108          89            90
6 ?7 P% p; k% KAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
' I- F- j- L4 m; z. r' X总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
0 ?) V& Z7 i; H, N2 f1 q关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~! I( b6 H* m2 L% Z' A

, G6 u7 q: ?% L) X/ K" s
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:) U$ V) Y4 f7 ?+ s+ s  G5 [2 \
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
# }+ [$ l2 o1 a( C0 T: y8 U         (索坦两周)          5 ^" m& y! _; R' i2 K- I& x
肝功能:                 
* a+ \; w' D9 J4 a) A, W! l谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
" f* o' _  j0 G- r5 ?谷草:         70               63           69           62        57       54         67
1 |5 D7 H8 p% ]5 K# u碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
) C  c: w" Y1 U7 Q% `$ gr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87* |& u7 I7 r5 h8 }, W4 K) ^- V/ h2 ]
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
$ W  X% g4 C, r- m# O! Z) f9 o; C( h% X直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.61 C8 r4 T( g$ L* P
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3( V* {( x% s, `3 ^& [
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7* X; q! j+ q9 o! p5 q! p, B7 u8 k
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0# |4 q' E# @  _2 P8 A/ r/ E0 o0 u
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
, \% x% g1 [8 t4 W- |白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.372 c0 v( T! h6 g) Q# Y; F
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4  |! Z- [+ {- n& O: g
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6' c6 ?0 q0 f! b  x
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
) g+ a4 K/ c( s# I尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
" f! o/ m, {; t  \" X4 N总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86' n- Y) K% c% t. W
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24# d! |5 N( v/ a$ O- T! ~1 G
血常规:        2 j) [- o* E+ k, P. V
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
: O3 z+ R# i8 u$ }5 q( u红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
' b0 K8 n* _1 }8 v: D% H& k- r4 V血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
' `" j8 ?: `1 o: v3 h血小板:      105              106         108          89          90      86         99
$ D. ?4 P2 D$ D" nAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17305 I# @: p2 ]- b- c# O6 }
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?' U) Z5 A* i7 Y$ y9 ]
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~& q& I: V/ _; b
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
( d: u& w( V+ \汇报一下老爸的最新检查结果:
( ^3 ]2 m8 r) }8 w0 i! p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
1 B8 O# n" G- L4 M7 ^# O8 Y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
" x9 a0 s6 D2 z* Ojingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
& X( L% q& i  k* u3 u  k
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~7 L; w" R7 U0 P) X* x/ k
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 : d  x; f, S# P+ D) K6 \6 I
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
) A, S% j5 }" z! `' b
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
5 `" `, [. Y2 N% J最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
8 n, |3 r# ]9 d! r! s* A1 s              11月14日 ...

" D: `% D1 u  j  f' o你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ! ]! w2 @  {' y
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

1 i# K3 V0 e9 T加油4 w! A' B! D2 ^
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
# t# ?) E: t$ E2 A: A3 A感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
! o. s: ]( e! l3 ]3 k4 q2 r9 J
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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