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3年2月1周,战斗结束。

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474303 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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: Z5 H7 e, u$ m& b, o6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
% \2 u5 V; ?2 J5 M  R) }; \) a9 `- \: K
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。- H( p7 y' U4 y" @& y
3 L7 y7 o7 U+ a# Z# i. g
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
" }9 }4 _+ a8 u) Z9 x) x3 }  Z# Z
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
/ d$ b  s( B/ `! A! S% W% O& c! ~! ]6 d
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;! e5 B  O) t: p# A  g

  ~  y1 C( g: o7 |8 d% ~/ \6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
1 w* P1 Y7 l- P
5 f& r3 F7 e" {0 l& Y% u6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;7 h- W; X  F4 U$ O, q8 S0 K* T9 \

: E  B; T$ m2 t6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
: ^; l- m. j  @1 v- K/ W+ I  U" Q# i
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;: O% s. ?) e/ {' W5 L8 q

7 m" {; g. z3 U8 r0 O6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 # J4 A  X0 [1 x
  |/ v" W# E" H9 a" u& o
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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1 R6 p% b0 D3 T7 V+ U6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
9 t7 H) B! S- D* ^/ `  v* a7 o
- b+ F* ]6 s9 g. y: n  ^/ [6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。( X- p0 T: V7 y# q+ F% m, V$ H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。/ f5 P1 ~. F2 c/ x' C

/ ]8 W. ^1 |2 @. Q* y7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;1 y7 T; U0 |/ L' p8 ?, e- E

, I, X3 E3 s) Z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
/ W& y! q8 F. S8 S- S: \3 `5 o/ e0 o* }
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
0 Y: M1 g/ c0 D4 ?
& [0 I$ L- k- d9 ?$ J6 J  H7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; \3 C. D3 d: _. I& c' P2 u
5 p0 L' Q. u5 X; |9 R* R
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;1 C/ {' [& m0 ]
# t9 f4 e: X) c: q
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
: i1 E) B# }& D: X7 W0 j3 R- [
) ?' b3 e9 q' o8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;# M4 v' i+ G$ L1 D) u" S% {$ K" W5 ~

8 d. M/ C. q- l8 z) X, P8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;0 j7 F2 M5 B" |+ ?
1 \- m# @  `9 a3 B/ L
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
- w6 T7 k! |" k+ O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。' E7 P& y- M8 n- e5 _7 h7 W' \8 s
- j: G+ w3 X  O
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);7 m- a. _- }2 M# g* }

- z8 A! L! v3 K: ?8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;- }: c& m3 v/ x" W* J: n7 s
! {4 H+ j2 u  _( F. f+ l4 ]
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 i! \* H/ d, W$ w
7 e/ L, V: Z+ R3 B4 I9 ?! B, W3 K8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
# w* e/ t8 D, q7 p7 F5 X
1 K0 ^: Q8 ?! G/ z! W. G2 L8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( [9 R. d/ }- ]8 v. D! k3 A

/ H8 H) f1 {0 ^' g6 s$ \. k/ ~6 k下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?8 d* l" x) L1 ]/ R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
: Y! J5 _6 C, R1 r
5 d2 d9 I9 i. e0 g, c6 S3 |8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ b, F1 E6 y! Y+ E
) G) \3 R7 E8 S$ [2 a晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。- [$ c6 r9 E  S& ~4 U4 \: w
$ }+ {: b+ F" R! U0 K( o6 u# K
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
# O* a% H, d6 \# C7 I+ ?! i/ w, B. w0 m# o) N9 D: E7 }" x
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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' T& D" K: w7 L1 z# j9 [. j8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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5 Z% e3 r, f. _% y$ }下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
3 G3 m- P+ s  u* h! x5 W6 y
$ k* a( `0 j0 c; A' w8 y" B8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
- W, u) R) |+ E/ A3 ^% b8 _. [
% T/ I  i! w9 _# a8 X: ^和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
* Z; p) M- j9 J4 u) g
8 }5 V/ x. r7 O5 g: g8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。! @$ s8 e% {* [* y
6 O, ?' x) @9 N$ x2 v2 E$ w
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。/ R2 C! V5 d) m4 A

/ D4 c7 u2 g* G8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。4 _* [0 ]; A9 m8 l

: T( X. r7 {  B% s! Y  {+ J8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。* N& g: m* t& |* V: w0 Q
( s( c& a/ |& b9 U9 q/ X- v
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- s* b' S/ v% p; D/ B/ b! w
* w- B* U# q/ q( v  B
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! p# @1 D$ R8 n5 h& v: G; b# G8 ^( r" \
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。- j$ ]  ]+ o" i! S7 Y1 \/ c- n

2 T+ {( f1 k+ V: o. i1 n9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。/ U# o/ m/ r8 ?+ K3 @
! Q- I% Z9 i% E$ w
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。2 z5 b. y; Y+ {5 b( q
# d* `1 {4 o0 \* X1 S
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
+ u% a, w% c, |7 K" e3 M, w0 D: P9 p# S
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
7 V) S' F& _! g4 G9 q. d# V0 s2 g& S/ D( D7 f/ s
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ e/ I  j1 o( ]% ~+ ]2 _3 E
- A, J. p1 w3 P- g3 j3 A" S( q! t
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
$ Z: D' a) I8 h, I
* @4 z" k9 S2 t& l  U9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。  t' @, t, \/ u7 F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。& Z; v1 E, z; J( B9 `( ?9 i

8 }9 n9 ^' I$ B$ }. h9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
; O, h6 h+ e* W) n, o# h3 Y& K/ ?& N9 g
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
: z# ?; a8 u2 Y& b
1 K$ N+ S& }: k/ Y# K  Z' ~所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。, g) \' a3 s+ }/ c* e9 F6 V" M, W

* n  ~3 F: V% ^- O* Y现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。0 K/ ~0 d  _& b- S, L4 s7 d1 C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
6 j1 y5 h6 ~" m) U2 \  z& c0 S1 y* G% x. U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
4 k  V  O  m0 A6 u; ^1 P
; u& J/ o* S2 w9 |不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。* ^" r. l# [$ M, p2 c

8 y7 m* O" o- [9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。/ F- P9 H9 d; I; |6 |

8 I1 r' s6 X4 ?/ ?5 v- k0 Y9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ b- [  u( B1 O0 @/ Z

6 u  ?* W) E+ L4 ~  n7 E" q, C; l$ f6 g爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
, i9 y: J8 r; }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。, D- y: v* e, ]2 D- [6 t3 @3 y# t
5 J# `' V! Y6 v7 y% c
CEA:6.39->6.868 V; n9 c; l' T5 d3 r( A
CA125II:26.00->19.20
& K1 O0 }4 C9 u% L: O% DCA199:23.75->8.303 j' g  u1 |, U+ |6 A" N
CA153:9.00->33.53
) X  ]* u6 t& T3 E8 B5 u
1 x( p. r  P: L0 A7 t谷草转氨酶:46->67->81
5 o9 N6 H1 F+ B5 S谷丙转氨酶:63->68->922 x! ?9 V0 q; u5 P9 e# ~4 j
谷氨酰转肽酶:251->331->534
6 u4 Q8 [- H. n0 L; K+ i碱性磷酸酶:179->222->318
* m+ A1 Y. a5 q. Y: v0 r* g. x8 K. H$ l
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
! X: A( R/ ?/ Y+ h8 m" H. A2 d1 \& x/ M+ [$ q
  _- X5 ?+ w: O* |2 W0 e
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。: T, I: Q& u; m; C, c1 ?" b; e4 k; R% ~
( S% C+ J; P- M4 G) o2 S5 ~0 l* N

& z; w3 z- B" k, K10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
0 E8 R4 h/ D0 B' Y1 u9 `
6 _( d" }0 O/ Q1 F8 K2 `3 C
7 I$ [% T( X' D$ E, M8 N# \(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
& k% R0 R( D4 t5 Q0 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
0 [5 F) f0 F# V  V! O8 ^$ f9 m  L8 J  Z, f# E2 K
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
: p* K3 m) q' U1 p+ a
2 M5 N) J8 ^7 O  g& G真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
* y! K0 L% b$ G7 |1 G2 F, O
* e2 D: t4 i, {8 [7 C5 L) B& J: `/ F10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
4 [( p8 d, [- x2 T% _5 }+ ^! d4 C, H3 j
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
3 B' Y$ Q5 U8 i' }" ^

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